Los concejales de Madrid y su Alcaldesa apoyando hoy unánimemente a las víctimas de la colza .
Aunque a quien sea, les pese vamos a seguir trabajando por salir del olvido. Hoy en el Ayuntamiento de Madrid. Mañana en el Congreso de los diputados con Pedro Quevedo, diputado de Nueva Canarias y Francisco Igea, diputado de Ciudadanos.
Seguimos constatando
que  todo 
lo que  consigamos  será trabajando mucho , a  menos de 
un  mes de  celebración del Día  Mundial de 
las  Enfermedades Raras  y 
después de  varios  meses 
de la   presentación del Plan  de  Mejora
de  la Atención Sanitaria a Personas  con Enfermedades  poco Frecuentes  2016-2020 , en el que  iban a   contar 
con nuestra  opinión,  solo  están  los 
de  siempre pese a  que nuestro 
colectivo representa  solo  en 
Madrid  casi  10.000 personas.
Este es el resultado de NO SER VISIBLES, por eso a por nuestras camisetas y a llenar el 28 de febrero las calles de Madrid y el resto del Estado con ellas porque " El SAT es una enfermedad rara, crónica y UNICA", que finalizará cuando la última persona enferma muera, o eso deseamos, así que ya está bien de que nos olviden.
Sabemos que 
estamos  sufriendo un empeoramiento  generalizado  y 
quienes estamos  comprometidos  no queremos  ser  carga
de  nuestras  familias, ni mal  vivir  y menos 
mal  morir,  por  eso defendemos  exclusivamente 
lo que  merecemos:  Atención Sanitaria, Social  y de 
Investigación,  después
de  un envenenamiento provocado  por la mano del  hombre y
por  falta de  control del Estado, sea  el motivo que 
sea,  por  eso  las 
Victimas debemos Unirnos  y  comprometernos para  tener calidad
de  vida  y  sepan  los  que  somos  y 
como estamos.
...............CON  EL
COMPROMISO DE  LAS  VICTIMAS, LA UNIDAD  Y  LA
CONSTANCIA, ALCANZAREMOS EL ÉXITO PARA  LLEGAR A  NUESTRO 
OBJETIVO: CALIDAD  DE  VIDA.



 
9 comentarios:
No vamos a permitir el olvido, seguiremos hacièndonos presentes allí donde consideremos adecuado.
Por eso el día 28 estaremos y seremos visibles.
¡Ánimo y fuerza!
El 28 de febrero los Afectados de Mostoles saldremos a la calle, junto a la plataforma Seguimos Viviendo. Para que conozcáis la patología que tienen las víctimas enfermas del SAT.
Ahí estaré... el día 28 informando sobre nuestra enfermedad, la primera en ser diagnosticada como tal en este país.
Siempre pioneros en ir abriendo camino de mejoras sociales para que terminaran por olvidarse de nosotros...
Allí estaremos porque es nuestro día, porque queremos mostraros que SEGUIMOS VIVIENDO, algunos en mejores condiciones que otros, pero todos con las mismas ganas de vivir y seguir luchando. Acompáñanos ese día, es nuestro día y debemos pasarlo juntos!!
A todas las víctimas enfermas del SAT, os esperamos por la mañana el día 28 de febrero en la puerta del Hospital Santa Cristina de Madrid. AHORA MAS QUE NUNCA. NO NOS MIRES ÚNETE.
Allí estaremos las víctimas del SAT, para pedir a esta Sociedad su abrazo solidario, ya que el silencio rompe la UNIDAD como seres humanos. Como ciudadanos tenemos una larga historia muy dolorosa, donde perdimos padres, hijos y fuimos abandonados sistemáticamente gobierno tras gobierno desde el año 1.981. "SEGUIMOS VIVIENDO"
Estaremos para informaros de esta enfermedad rara, necesitamos vuestro apoyo!
El SAT es una enfermedad rara, crónica y según la Consejeria de Sanidad " Poco Frecuente " pero es mentira" es ÚNICA. Porque nunca mas vuelva a pasar, saldremos a la calle el 28 de febrero. Reivindicaremos: sanidad, investigación y calidad de vida.
A TODAS LAS VICTIMAS ENFERMAS DEL SAT QUE QUIERAN SALIR DEL OLVIDO.
Hoy jueves 9 de febrero a las 18,30 horas, nos reuniremos en la Asociacion Espacio de Barrio, Plataforma Seguimos Viviendo, Para preparar el día de Enfermedades Raras (28 de febrero). ÚNETE
C/ Sierra Espuña, 22 de Madrid
Compañeros por error puse a las 18,30 nuestro encuentro, pero os esperamos a las 19,30 horas en Espacio de Barrio Plataforma Seguimos viviendo. Nos vemos TODOS LOS QUE ESTÉIS HARTOS DE PERMANECER EN EL OLVIDO.
PARA QUE LA SANIDAD DE CALIDAD LLEGUE A LAS VICTIMAS ENFERMAS DE CUALQUIER PARTE DEL PAÍS.
PARA QUE SE INVESTIGUE NUEVAMENTE Y NO SOLO SEA UN ESTUDIO DE MORTALIDAD.
PORQUE NOS MERECEMOS UNA BUENA CALIDAD DE VIDA.
Os esperamos.
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