sábado, 12 de diciembre de 2020

ENVENENADOS POR LA COLZA, ANTES OLVIDADOS , AHORA EN LA EPOCA DEL COVID , MALTRATADOS

ENVENENADOS POR LA COLZA, ANTES OLVIDADOS , AHORA EN LA EPOCA DEL COVID , MALTRATADOS La continuidad de la Dra. Nogales peligra , la más experta de la Unidad Funcional del Síndrome Toxico en Hospital Doce de Octubre que atiende a las víctimas por el envenenamiento de la colza peligra ante la negativa de la consejería de Sanidad de Madrid a firmar la Comisión de Servicio de dicha doctora.
De nuevo y como siempre aprovechando momentos de debilidad, como es esta crisis por el COVID y por no convocar Mesa Multidisciplinar, correspondiente en Septiembre, responsables de la consejería no firman la Comisión de Servicio, incumpliendo con ello sus compromisos y responsabilidades con nuestra doctora y con las víctimas de la Colza. En Otoño de 2014, hemos de recordar que ya tuvimos que encerrarnos en el mismo Hospital ante la demora de algunos responsables que se hacían los remolones y tenían la misma actitud. Tuvo que ser el propio Consejero de entonces Jesús Sánchez Martos quien se personara en el propio Hospital y pusiera orden, firmando la Comisión de Servicio de dicha doctora y creando también la Mesa Multifuncional del SAT y trabajando esta Plataforma y la propia Dra. Nogales para que naciera la actual Unidad Funcional del SAT en 2016, poco después con cambios de consejero, equipos y Elecciones Autonómicas , dificultades para crear Gobierno, junto a convulsiones políticas, el trabajo no ha sido fructífero y no se ha avanzado, tan solo se nos ha hecho perder energías y mucho tiempo a quienes componemos dicha mesa. Llegamos a esta actual crisis y ¿ nos van a obligar a tomar actitudes de presión como entonces? , si es necesario lo haremos, pero no estamos dispuestas a perder lo poco que tenemos, también hemos perdido a una auxiliar de enfermería que teníamos para gestionar nuestras citas de especialistas, sobre todo a nuestros mayores a quienes ni se les ha avisado de cambio de ubicación , ya que esta pandemia cambió de lugar a dicha doctora, las victimas del SAT, Seguimos Viviendo, aunque tampoco nos contesten los actuales ministros de Sanidad, Consumo, servicios sociales, Seguridad Social ( siempre vuelta a empezar), y van casi 40 años. Vamos a seguir esperando, o plantamos cara?????.

martes, 27 de octubre de 2020

NOVEDADES VARIAS, SINDROME DEL ACEITE TÓXICO, A POR LOS CUARENTA

 

NOVEDADES VARIAS


CONSULTA DRA. NOGALES:

La Dra. Nogales deja el edificio de maternidad y la nueva ubicación está en el Centro de  Actividades  Ambulatorias, consultas, del  Hospital 12 de  Octubre.

Los pacientes de la Dra. Nogales que  necesiten  comunicar  con ella, para  citas  o cualquier  consulta  necesaria,  lo pueden hacer mediante:

mariaantonia.nogales@salud.madrid.org

91-779-2226 ---------------91-779-2227

 o  el de  Centralita del  hospital, que  ya  han sido  informados

91 3908000

 

INCAPACIDADES PERMANENTES TOTALES  O ABSOLUTAS

Afortunadamente, los procesos que estamos  judicializando desde la Asociación están siendo satisfactorios  para  los  interesados.

Además para quienes  tienen que  ser evaluados  por  los Tribunales  Médicos del INNS, mediante  nuestra  Asociación, trasladamos  información  a  responsables para  que sean   evaluados  por  médicos especializados y con conocimiento de  nuestra enfermedad Síndrome del Aceite Toxico, es  uno de  los  compromisos alcanzados  por la  Plataforma.

Para  mas  información os recordamos  nuestro correo  y teléfono:

Seguimosviviendo@gmail.com

Tfno.: 910 349 447.

 

COMPAÑÍA DE  TEATRO “ LA RADICAL”

Nuestros amigos de la compañía La Radical, por fin han podido estrenar  “Ambiente Familiar”.

Hace  dos  años  contactaron con nosotros  para saber  cómo estábamos  y  poder tratar  el tema tan olvidado y desconocido para  la sociedad,  con el máximo respeto en  su  obra de  teatro.

Hoy   os informamos que  están  en el Teatro Español hasta  el día  1 de  noviembre, desde  aquí, una  vez  mas  les  damos  las  gracias por  el respeto  y delicadeza con  el que tocan el tema del Síndrome Tóxico.

Os  animamos a que  no os perdáis esta divertida  y  respetuosa obra de teatro, cuenta  situaciones de ayer y  hoy al mas  puro estilo “típical spanish”.

 

LOTERIA

Este año con mas  fuerza que nunca  volvemos a intentar tener  suerte con nuestra  popular  lotería de  Navidad.




Quienes queráis, podéis encargarla contactando con nosotros.

 

 

Y de  momento solo deciros, que  dentro de  poco habrá  mas  novedades  y recordaros que  en  2021….A POR  LOS  CUARENTA.

 

 

 

miércoles, 1 de julio de 2020

CITA PREVIA CALLE CORUÑA 25


CITA PREVIA CALLE  CORUÑA 25


Como en el resto de  las Administraciones,  para  cualquier  gestión  relacionada con  la Oficina  de  Prestaciones  de  la  C/ Coruña, es  necesario  pedir  cita  a través  del  siguiente  correo  electrónico:



Ademas  os  adjuntamos  enlace  de  ultimo reportaje.



"Las lecciones no aprendidas de la crisis de la colza"



 https://www.abc.es/espana/abci-lecciones-no-aprendidas-crisis-colza-202006290204_noticia.html




miércoles, 10 de junio de 2020

Nueva ubicación de la consulta de la Doctora Nogales.


Nueva  ubicación  de la consulta de  la  Doctora  Nogales.

Esperamos que  todos  y todas  no hayáis  pasado  un  mal  momento con la  COVID 19, queremos  informaros sobre  la  situación de la consulta de  la Dra. Nogales.
Ante  la  situación excepcional de la COVID 19,  la consulta de  la  Dra. Nogales  fue  ocupada  para  esto.

Después de  escritos  a la Dirección  hospitalaria  y al Consejero, como siempre, para  nosotros  nada  de  fácil, y pese a  pedir que  la consulta sea  de  mañana  como lo era  anteriormente por la  necesidad de  realizar pruebas  medicas  y  gestiones , solo  serán  dos  mañanas  , aunque  parece que  hay compromiso de  ser  todas  en cuanto “ se  pueda” , la  nueva  ubicación  desde  el viernes  pasado  es :

Pabellón de  Consultas  Ambulatorias  hospital  12 de  Octubre
2º planta , Bloque D
Estará:
Lunes y Viernes ……………………………………………………..mañana 
Martes , miércoles y jueves ……………………………………tarde


Como desde  el  hospital  no se  facilitará  comunicación,  nos  toca a nosotras   facilitaros la información y así   poder  acudir a  su  consulta.

Lo que  aun  no  hemos  recuperado  es  nuestra  auxiliar de  enfermería, que  esperamos  a  su regreso  vuelva a  su  ubicación , nuestra  consulta, ya que  también  nos  costó conseguirla.

Os  recordamos  las  cuestiones  pendientes  con la Consejería , desde  hace  tiempo,  no solo  por  la  COVID 19.



  •         “…….Comisionado de la Comunidad de Madrid para las Víctimas con SAT


El Director General  , Alberto Tomé, se  comprometió  a consultar este asunto con la Consejería de Presidencia que es la que tiene competencias al respecto. La Plataforma insiste, una  vez  más para que la Presidenta de la Comunidad de Madrid conozca su situación…….”

·         Gestor de  Casos  y refuerzo de Psiquiatría SAT

·         Refuerzo consulta de  psiquiatría

·          Recuperar de  inmediato a la Auxiliar de  enfermería , adscrita a la consulta de  la Dra. Nogales y que  tanto costó conseguir a  esta  Plataforma.




Así  son las  cosas.
La  unidad  y  tu  participacion , la  única  manera de Seguir Viviendo , con "Dignidad" , merecida

lunes, 4 de mayo de 2020

Apoyo al dia Internacional de la Hipertensión Arterial


Mañana  martes  5 de  mayo , se celebra  en todo el Mundo el día  internacional de la Hipertensión  Pulmonar (HP), día  escogido y consensuado  por  asociaciones de  todo el planeta en recuerdo al fallecimiento  hace  39  años del niño  Jaime   Vaquero ,  como consecuencia del Síndrome del Aceite Toxico, causado por el aceite de colza desnaturalizado.






Desde  nuestra  Plataforma “ Seguimos Viviendo” de  víctimas de la  colza,  SAT, teniendo entre   nuestras  patologías  la  Hipertensión Pulmonar, como la  más  grave, queremos agradecer  este  día  escogido , así como la excelente  atención medica  a  muchas de  nuestras  victimas , animando a  las  Asociaciones y poniendo  en  valor la tremenda  labor que realizan, destacando a la  ANHP ( Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar) , que trabaja  para   concienciar  sobre  la  enfermedad que es de difícil diagnóstico y pronóstico grave, considerada  como enfermedad rara, apoyando a  los  enfermos  y celebrando la vida de cada  uno de  ellos.



La hipertensión pulmonar se define como un aumento en la presión arterial en la arteria pulmonar, venas pulmonares o capilares pulmonares, conocidos en conjunto como la vasculatura pulmonar, eventualmente puede  conducir  insuficiencia cardíaca”.



martes, 28 de abril de 2020

39 AÑOS RESISTIENDO


39  años  RESISTIENDO, Síndrome del Aceite  Tóxico de  colza.


El  próximo  viernes  1 de  mayo se  cumplen  39 años de la  muerte de la  primera  víctima del Síndrome del Aceite  Toxico, SAT, el niño de  ocho  años  Jaime Vaquero.

Treinta y  nueve  años después  hemos de  lamentar que   nuestro Aniversario coincida  con esta  terrible  crisis sanitaria mundial del COVID 19,  en  la que  muchas  vidas  humanas  están  siendo arrebatadas  terrible  e  inesperadamente  dejando con ello el dolor, la desesperanza y  la  impotencia que  supone  sufrir un suceso de estas terribles  consecuencias, anteriormente ya  sufrido por  nosotros.
Lamentamos profundamente que 39 años después parezca que se  ha  aprendido  poco de  nuestra terrible  experiencia:

·         Muertes inesperadas
·         Impotencia para quienes enferman por su curación.
·         Incomunicación y soledad en la enfermedad y la muerte.
·         Incertidumbre sobre el ahora y el futuro.
·         Caos hospitalarios.
·         Trabajo incansable de profesionales.
·         Científicos que no se ponen de acuerdo.




Queremos  hacer partícipe a la sociedad de  nuestra  situación,  una  crisis sanitaria  española  iniciada en  1981  en condiciones  similares a  este  COVID 19 con la   diferencia  que    nosotros  fuimos envenenados.

39 años después seguimos  padeciendo graves  secuelas, enfermedades  graves  y raras, hipertensión pulmonar, fibromialgias, esclerodermias, fatiga  precoz  y  crónica, estrés  postraumático cronificado, alteraciones  en la  piel  y  un largo etc. , acompañado de  la  necesidad de  seguir defendiendo  nuestra atención médica  especializada, investigación y recursos  sociales acordes a  las  situaciones de  nuestras  victimas como enfermos  crónicos.


Nuestra crisis no ha terminado y no terminará hasta que se  cumplan  los compromisos  asumidos  por  el Parlamento Español  y las necesidades que tenemos las  víctimas,  prioritariamente atención medica, investigación y conocimiento de la afectación en  nuestra descendencia.

Que  ese  día  sea de  recuerdo  y  homenaje de dignidad para  nuestras  victimas, nuestras  familias, los  profesionales  que  nos  cuidaron  , como lo están haciendo  ahora, sin  ningún “aplauso”   para  recordar, aun seguimos  sin  día de  luto por  nuestras 5.000 víctimas, aun seguimos  enfermas  casi 20.000 en todo el Estado. 



Que  quienes  están  sufriendo la perdida de seres  queridos, el dolor de la  enfermedad  y  el agotamiento por  un trabajo  vocacional  nunca sean  olvidados, que  siempre sean  cuidados  y que  ninguna  víctima sea   abandonada  jamás, porque  ese es  el mayor  delito.



Cuidado y cumplimiento de  compromisos  con todas las  víctimas,  siempre.