jueves, 12 de mayo de 2022

PROXIMA ACCIÓN MUY PRONTO, FINAL DE MAYO, PRINCIPIOS JUNIO

Por motivos ajenos a nuestra voluntad, ha quedado postpuesta hasta finales de este mes de MAYO o inicios de JUNIO , esperamos que no se demore más,LA ACCIÓN QUE VAMOS A LLEVAR A CABO DE NUEVO, pero acción la habrá, claro que la habrá…así que por favor, estar pendiente de las noticias. Las victimas de la colza, volveremos a ser noticia, pese a quien le pese, ya que parece que por las buenas no les gusta escucharnos.
Ánimo al colectivo y seguimos defendiendo ante todo, la dignidad que día a día nos quitan, no reconociendo ellugar que nos corresponde y olvidandonos.

jueves, 21 de abril de 2022

Un año más las victimas de la colza llegamos solos a nuestro Aniversario.

Un año más hemos de lamentar llegar solos a nuestro Aniversario. En este 2022, llevamos padeciendo nuestra injusta enfermedad, resultado de un envenenamiento, que jamás debió producirse hace 41 años.
Hoy en 2022 somos más de 6000 las víctimas que han muerto, padeciendo nuestro envenenamiento, SÍNDROME DEL ACEITE TÓXICO y casi 20.000 las que aún seguimos padeciendo secuelas de diferente severidad, muchas padeciendo un dolor muy profundo y doloroso, el ESTRÉS POST TRAUMÁTICO que provocan todos los gobiernos, que NOS MATA POCO A POCO, sabiendo lo que pueden hacer por nosotros y se empeñan en no hacerlo, cuidarnos y protegernos, como se comprometieron.
Hoy desgraciadamente, todas las víctimas compartimos el recuerdo con dolor, de aquella primavera de 1981 del que NADIE podrá hacernos olvidar, aunque sigan dejándonos solos , aunque sigan queriendo silenciarnos, aunque sigan abandonandonos, aunque sigan despreciándonos ….aunque sigan engañándonos.
Esta Plataforma, continua con el empeño de tener el lugar que merecemos en nuestra sociedad, en la Historia de este país, en tener la Reparación Moral que se nos debe, la Atención Médica Especialidad blindada que merecemos , que las instituciones científicas internacionales aconsejaron y que este Estado sigue incumpliendo y los mismos derechos que tienen las Víctimas que han sufrido actos terrorists , porque nosotros sufrimos el peor de los actos, ATENTARON CONTRA NUESTRA SALUD.
Nuestra familia nos cuidó, sufrió y sigue sufriendo como nosotros, nuestras secuelas y cuidados siguen siendo necesarios, cada día que pasa,PEOR Y MAS QUE NUNCA, somos una ENFERMEDAD RARA Y ÚNICA EN EL MUNDO.
Por todo eso, este año, tendremos una acción reivindicativa contundente ,por nuestro Aniversario, que la realizada en el Museo del Prado, la Comunidad Internacional ya se alarmó y sorprendió del abandono al que se nos tiene sometidos, no hay más esperas, es la última y debemos estar cuantos más mejor, no queremos seguir muriendo lentamente.
Perdimos la salud, no podemos perder también la dignidad y menos la de nuestras familias que tanto sacrificaron y sacrifican por nosotros y……..no sabemos que tendrán que sacrificar nuestra descendencia en sus afectaciones. Manteneros informados en el Blog y las redes sociales.
La acción será entre los días 5 y 9 de mayo.
Es el momento de volver a las movilizaciones de entonces, donde estábamos todos, si no seguirán olvidando nuestra dignidad

miércoles, 30 de marzo de 2022

LAS VICTIMAS DE LA COLZA VOLVEMOS A SER ENGAÑADAS POR EL GOBIERNO

LAS VICTIMAS DE LA COLZA VOLVEMOS A SER ENGAÑADAS POR EL GOBIERNO Tristemente hoy una semana después de la reunión mantenida con el Gabinete del Sr. Escrivá, una más de nuestras víctimas de la colza es obligada a incorporarse a su trabajo en el día de mañana, pese a padecer una HIPERTENSIÓN PULMONAR ACTIVA, CON INFORMES MEDICOS QUE LO DESACONSEJAN, UNA ENFERMEDAD MENTAL QUE SE AGRAVA CON ESTE PROCESO, INICIADO HACE MESES y como a todos lo único que hace es victimizarnos una y otra vez.
Este caso cómo otros muchos en los últimos años, son obligados a pasar por un largo periodo de desesperación y coste económico, mermando la capacidad mental y económica de la víctima, esto fue puesto de manifiesto en la reunión mantenida el pasado mes de marzo con la máxima representante del gabinete del Sr. Escriva, Mayte Ledó. Parece ser, que mas allá de tenernos entretenidos un par de horas, de poco ha servido aquella reunión.
Somos VICTIMAS DE UN ESTADO , QUE FUE CONDENADO POR ELLO. Pese a ello, ni nos cuida, ni nos trata como debe, las muertes que se produzcan como consecuencia de sus actuaciones, seguirán siendo responsabilidad UNICA DE ELLOS Y SUS ACTUACIONES DE ABANDONO, SEGUIMOS SIENDO VICTIMAS DE SEGUNDA. QUEREMOS LOS MISMOS DERECHOS Y CUIDADOS QUE QUIENES SUFRIERON ATENTADOS .
BASTA YA DE SEGUIR TRATANDONOS COMO SI ESTUVIERAMOS EN 1981……………LA ACCION DEL MUSEO DEL PRADO, NO ES NADA PARA LO QUE PUEDE SUPONER ESTE NUEVO BARAPALO A LAS VICTIMAS DE LA COLZA.

jueves, 24 de marzo de 2022

Gobernantes, no nos podeis fallar mas, estamos agotadas.Víctimas de la colza

El 21 de MARZO, día histórico después de casi 41 años de drama y sufrimiento en las vidas de las víctimas del Síndrome del Aceite Tóxico. Comienzan las conversaciones con el Ministerio de más relevancia , para trabajar por y para las necesidades y justicia de todas las Víctimas y nuestras familias.
La constancia y empeño,n o nos faltan, el trabajo tampoco. Parece que por fin ,hacen sensible a nuestros gobernantes,después de mucho dolor y de movilizaciones como la del Museo del Prado.
Es el momento de la unidad, del compromiso de TODAS LAS VICTIMAS , VAMOS, ES NUESTRO MOMENTO, NO NOS PUEDEN FALLAR MAS, DEBEMOS PODER DESCANSAR YA. COMO DICE LA FRASE QUE NOS PRESTÓ NUESTRA AMIGA ALMUDENA GRANDES:

jueves, 3 de marzo de 2022

Para saber porque somos una Enfermedad Rara y Única en el Mundo Sindrome del Aceite Tóxico

Síndrome de Aceite Tóxico , huérfanos entre las Enfermedades Raras
Para saber porque somos una Enfermedad Rara y Única en el Mundo .
Somos una enfermedad única en el mundo, al contrario que la gran mayoría de las ER donde hay casos en todos los países. Nosotros no podemos beneficiarnos de la investigación de ningún sitio, si no se investiga aquí, nos quedamos huérfanos de todo, que es como estamos SOLOS Y OLVIDADOS.
Algunos de nuestros genes son más susceptibles y por eso para padecemos la enfermedad y algunos de nosotros morimos , nuestra enfermedad es autoinmune.
Nosotros, incluso si todos estuviésemos vivos, seriamos menos de 1 caso en cada 2.000 habitantes, pero ahora que el número de fallecidos es alto (más de 6.000) la prevalencia es mucho más rara.
Nuestra enfermedad es sistémica y con una afectación de todos los vasos y órganos, aunque no todos igual de severidad en todos los pacientes. Lo que denominamos la historia natural de la enfermedad es brutal porque tiene lesiones en órganos que remedan a muchas enfermedades raras: hipertensión pulmonar; esclerodermia; hepatitis autoimmune; neuropatía inflamatoria; miopatías inflamatorias; síndrome hipereosinófilos; etc.

miércoles, 26 de enero de 2022

INFORMACION IMPORTANTE INCAPACIDAD PERMANENTE

Desde la Plataforma Seguimos Viviendo, en colaboración directa con la Asociación Espacio de Barrio Almudena Grandes , queremos facilitaros una información muy importante.
Con nuestros socios, hemos comenzado una compaña muy importante para solicitarles a quienes cumplan unps requisitos muy concretos la Incapacidad Permanente . Estos requisitos son: • Tener las condiciones de salud Incapacitante necesarias para ello. • Mantener seguimiento en la Unidad Funcional. • Tener como máximo 63 años . • Tener un mínimo de 5 años cotizados en la Seguridad Social.
Nuestro empeño es conseguirlo y empeñarnos en darle utilidad, si es que la tiene al alta asimilada, que no creemos tenga demasiado recorrido, realizando petición particular y serán evaluadas las situaciones individuales de cada víctima, lo importante es intentarlo!!!!!!!.
Quienes estén interesados, debéis pedir vuestra vida laboral y poneros en contacto con nosotros mediante correo electrónico: seguiosviviendo@gmail.com. Quieren que peleemos. Pues pelearemos. Pero seguiremos defendiendo la justicia y nuestra dignidad.

jueves, 20 de enero de 2022

Las víctimas de la colza más pobres, deudores y enfermas por el Gobierno. Llamanos

Victimas de la colza más pobres por el Real Decreto de hace 40 años 2448/19 de octubre de 1981, el que nos condena a ser ciudadanas de subsuelo y mendigar.
Una vez más las víctimas de la colza somos olvidadas y en plena CRISIS DE COVID en 2020 se produjeron más suspensiones de subsidios , con deudas para las víctimas de media de 20.000 euros a personas enfermas y con secuelas desde hace cuarenta años, de nuevo a nosotros se nos olvida, sin moratorias y con efecto retroactivo para pedirnos cuentas y dejarnos sin ingresos y enfermas.
Este es el informe que nadie dice cuando habla de la pobreza y el COVID, las víctimas de la colza más pobres, deudores y enfermas .
Quienes estéis en esta situación, no dudéis en contactar con esta Plataforma. Solo la unidad y la visibilidad de nuestra existencia, nos hará fuertes ante la injusticia.

miércoles, 29 de diciembre de 2021

FELICES FIESTAS Y NUEVO 2022 CON LUZ

Desde la Plataforma , un año más, aunque este haya sido especialmente intenso por el trabajo realizado con motivo del cuarenta aniversario desde que nos envenenaron, queremos desearos el inicio de un año mejor y que sea el de la oportunidad para que las necesidades que tenemos empiecen a cambiar.
Desgraciadamente alguien muy especial nos abandono, nuestra querida amiga Almudena Grandes , aunque nos quedan sus inestimables historias y grandes frases : “La felicidad es una manera de resistir……. y nosotras resistimos.

miércoles, 1 de diciembre de 2021

Victimas de Talidomida y Colza unidos, trasladamos mañana nuestras reivindicaciones a la Comisión Europea

Será mañana día 2, en una reunión , a las 12 horas en la sede de la Comisión Europea en Madrid, en el Pº de la Castellana. Si es necesario, solicitaran la paralización de la llegada de Fondos Europeos a España, hasta que establezca sus prioridades reales de necesidad, resolviendo las necesidades que aún tenemos todas las víctimas del pasado Franquista y de la Transición de este país. VICTIMAS DE TALIDOMIDA Y COLZA, UNIDOS, TRASLADAN SUS REIVINDICACIONES A LA REPRESENTANTE DE LA COMISION EUROPEA EN ESPAÑA Y SI ES NECESARIO PARALIZARAN LA LLEGADA DE FONDOS EUROPEOS Unidos por la irresponsabilidad del Gobierno de las Políticas Sociales y buscando fuera la responsabilidad que incumplen en nuestro país. Mañana día 2 de diciembre de 2.021 a las 12,00 horas, las Victimas de la Colza y las de la Talidomida unidas y desesperadas por la IRRESPONSABILIDAD Y ABANDONO de nuestro Gobierno, que presume de solidario y social, nos reunimos con la Directora de la Representación de la Comisión Europea en España en su sede sita en el Pº de la Castellana, 46 de Madrid. La Sra. Dña Mª Ángeles Benítez Salas.
Acudirán en representación de ambos colectivos Carmen Cortés de las Víctimas del Síndrome Tóxico, Plataforma Seguimos Viviendo, y Rafael Basterrechea de la Asociación de Víctimas de Talidomida, AVITE. Ambos colectivos desesperados de llamar a las puertas de los múltiples Gobiernos y del actual , “Solidario y Social”, y de recibir por respuesta , que la competencia siempre es de “ otros”, cuando no, el silencio más absoluto, victimizándonos una y otra vez, ya es inhumano continuar soportándolo… “Depende de Sanidad, Depende de Servicios Sociales, Depende de Hacienda” una y otra vez. Por esto , vamos a elevar nuestras reivindicaciones de 40 y 70 años de antigüedad a la Comisión Europea, con la esperanza de que sean las instancias superiores y de mayor recorrido democrático y solidario las que le RECUERDEN la responsabilidad que tiene un “Gobierno Social” de dedicar Fondos a los colectivos para los que son destinados de manera solidaria, eficaz, eficiente, y sobre todo rápida.
Las víctimas de la Talidomida tienen un Proyecto no de Ley que recogía sus reivindicaciones y que fue aprobado por “UNANIMIDAD” (Votos del “Gobierno Social” incluidos) en Noviembre de 2.016. Una partida presupuestaria propia aprobada (con 265 votos a favor) en los Presupuestos Generales del Estado de 2.018, 2.019, 2.020, 2.021 y ahora en 2.022 pero que nunca acaba de hacerse efectiva. Las Víctimas del Síndrome Tóxico, siguen esperando la llamada del Sr. Presidente del Gobierno Pedro Sánchez, que continua en silencio, después de su acción en el museo del Prado de Madrid a la que nos vimos obligados ante negativa al dialogo, sobre todas nuestras reivindicaciones trasladadas con anterioridad que resumidas son , Centro de Referencia o Unidad de Atención Médica Especializada, Protección Social como víctimas del estado con una enfermedad crónica, rara, degenerativa y de futuro incierto, con lo que ello supone, habiendo tenido que pagar las ayudas que nos ofreció el Estado , con la indemnización a la que fue condenado.
Como es inhumano el día a día que debemos soportar las víctimas, cuando el Gobierno que te debe proteger y acompañar, lo más que hace , es trasladar su irresponsabilidad a otras instituciones para desprenderse de su responsabilidad y con ello crear el aburrimiento y el hartazgo hasta la desesperación, será este sentimiento unido a nuestras reivindicaciones, experiencias vividas, desaires, retrasos injustificados y un interminable etc. de despropósitos lo que transmitiremos a la Sra. Mª Ángeles Benítez Salas, para que traslade a las instancias oportunas como se gestionan en este país los Fondos Europeos. Y trataremos por todos los medios de que esta institución se implique de manera directa y eficiente en la solución a estos problemas de la manera que sea posible, si es necesario, paralizando la llegada de Fondos Europeos a España hasta que establezca sus prioridades reales de necesidad, resolviendo las necesidades que aún tenemos todas víctimas del pasado Franquista y de la Transición de este país.

lunes, 29 de noviembre de 2021

Almudena nos has dejado con “El corazón helado”

Almudena gracias por las veces que disfrutamos de tu presencia, por las risas que compartimos, por la vida que nos transmitiste, por la ayuda que nos ofreciste desde el primer momento que te lo pedí con este emocionante artículo: https://elpais.com/elpais/2015/09/28/eps/1443461494_100863.html
Las lagrimas no es lo que tu hubieras querido, pero son inevitables cuando un pinchacito te daña el corazón y a la familia de Espacio de Barrio Almudena Grandes el sábado , la noticia de tu muerte, se hincó en el corazón de todas nosotras y de la Plataforma Seguimos Viviendo.
Donde estés, ya formas parte de nuestra historia, porque nos ofreciste lo que mejor sabías hacer “tu humanidad” , mujer, amiga, guerrera, cómplice, madre y después una enorme escritora. Siempre estarás en nuestro corazón, seguiremos resistiendo.
Así te queremos recordar, feliz, con tu enorme sonrisa.........Luis y a toda su familia, un enorme abrazo.

domingo, 14 de noviembre de 2021

No queremos más tortura

No queremos más tortura Hablar de Derechos en sociedades Democráticas, es fácil desde Tribunas vacías de contenidos cuando en cada esquina puedes sentir el sufrimiento de personas, que aun hoy, más de cuarenta años después gritan con todas sus fuerzas SEGUIMOS VIVIENDO, pero la desgracia hace que no sean únicas, otras también lo hacen desde más de 70 años, como quienes padecen la Polio o la Talidomida, otras CUENTAS PENDIENTES DE ESTA NUESTRA ESPAÑA.
¿Por qué tantas legislaciones nuevas y de nuestra HISTORIA con cuentas pendientes no sois capaces de Legislar?, APRENDER ANTES DE SUBIR A UNA TRIBUNA VACIA .
Hacer sufrir , a sabiendas de lo que hacéis tiene un nombre, si además, no ponéis remedio, pudiéndolo hacer, también lo tiene, así que siendo demócratas y solidarios, ¿por que abandonar a personas que sufren?.

lunes, 25 de octubre de 2021

LAS MENINAS DE LA COLZA

Pues sí, el Museo del Prado fue el escenario de nuestra gran azaña, por fin de nuevo en la opinión pública, ¿triste verdad?, con lo que nos cuesta dar un paso y las energías que nos supone el día a día.
Todo sea por nuestra dignidad, por quienes lucharon tanto, quienes no lo verán, nuestras familias, quienes nos cuidaron, todos los que jamás fueron mencionados.
Esperar, seguimos esperando, a ver si el Sr. Pedro Sánchez no nos hace esperar demasiado, porque , lo mismo en algún momento los cables se corto circuitan.
Eso sí, lo de siempre, todos a unirnos y juntos.
Mañana mas, Rueda de prensa en nuestro local… y ya podéis encargar la CAMISETA QUE PRONTO SERA MODA. “LAS MENINAS DE LA COLZA”