Para saber porque somos una Enfermedad Rara y Única en el Mundo Sindrome del Aceite Tóxico

Síndrome de Aceite Tóxico , huérfanos entre las Enfermedades Raras

Para saber porque somos una Enfermedad Rara y Única en el Mundo .

Somos una enfermedad única en el mundo, al contrario que la gran mayoría de las ER donde hay casos en todos los países. Nosotros no podemos beneficiarnos de la investigación de ningún sitio, si no se investiga aquí, nos quedamos huérfanos de todo, que es como estamos SOLOS Y OLVIDADOS.

Algunos de nuestros genes son más susceptibles y por eso para padecemos la enfermedad y algunos de nosotros morimos , nuestra enfermedad es autoinmune.

Nosotros, incluso si todos estuviésemos vivos, seriamos menos de 1 caso en cada 2.000 habitantes, pero ahora que el número de fallecidos es alto (más de 6.000) la prevalencia es mucho más rara.

Nuestra enfermedad es sistémica y con una afectación de todos los vasos y órganos, aunque no todos igual de severidad en todos los pacientes. Lo que denominamos la historia natural de la enfermedad es brutal porque tiene lesiones en órganos que remedan a muchas enfermedades raras: hipertensión pulmonar; esclerodermia; hepatitis autoimmune; neuropatía inflamatoria; miopatías inflamatorias; síndrome hipereosinófilos; etc.