lunes, 6 de marzo de 2017

Actividades en la semana de Enfermedades Raras



Reportajes de  nuestra  actividad  en  semanas de Enfermedades Raras.

·         28 de   Febrero
Victimas  en Mesa Informativa:
 Madrid : C/O´Donnell



·         2 de Marzo

Victimas  invitadas  a  II Jornadas Investigadoras  en Enfermedades Raras.
Valencia: Centro de investigación Príncipe Felipe







·         6 de Marzo
Victimas  en Exposición  Hospital 12 de  Octubre
Repartiendo información a  futuros  Médicos.


5 comentarios:

Marga dijo...

Imprescindible visibilizar nuestra existencia y secuelas.

Ahí seguimos, sin parar!

Mar Paredes dijo...

Muy importante que sepan que nos pasa, como estamos, las secuelas pesan mucho. Seguimos vivos y luchando.

Unknown dijo...

Visibilizando una y otra vez lo que nos ocurre ������������. Sin duda es importante que la sociedad completa se sienta identificada con nosotros porque un día fuimos personas completamente sanas a las que envenenaron. Podía haber sido cualquiera y no se puede ahora olvidar. Recordar es hacer justicia e impedir que ocurra algo así de nuevo. Recordemos a nuestros muertos, estemos al lado de enfermos. Es un acto de justicia

Anónimo dijo...

Como acto de justicia, debemos estar presentes en esta sociedad como victimas afectadas por el envenenamiento del aceite tóxico de colza en 1.981. Para recibir la atención sanitaria que necesitamos, y que se realice investigación sobre esta enfermedad rara, primera en ser reconocida en este país. Acto de justicia para no estar más en el olvido y que esta sociedad tenga información para que este hecho terrible e inhumano no se vuelva a repetir. Acto de justicia es que el gobierno nos reciba y valore nuestra situación actual.

P.S.

Mercedes dijo...

Recordar que el tríptico de la Plataforma no se presenta como información. Lo que queremos con el es REIVINDICAR LOS 9 PUNTOS DE NUESTRO MANIFIESTO. Que ningún estamento lo confunda, estamos en nuestro derecho NO QUEREMOS MÁS OLVIDO NI SILENCIOS.