El Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, olvida a las víctimas del Síndrome Tóxico.

El Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, olvida a las  víctimas del Síndrome Tóxico.

Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud presidido  por la  señora  Ministra,  la  cual  ha  rechazado  encuentro  con nuestro  colectivo,   olvida a  las  20.000 víctimas que  aun  padecemos  el Síndrome del Aceite Tóxico, con  diferentes afectaciones  y  también  desgraciadamente con  desigualdades  en  nuestro abandono.

http://www.msssi.gob.es/gabinete/notasPrensa.do?metodo=detalle&id=4179

Pese a  anteriores  reuniones  con el Sr. D. G. Cartera Básica Servicios SNS y Farmacia,   D. Agustín Rivero Cuadrado y la  Sra. Subdirectora General de Cartera Básica de Servicios del SNS y Fondo de Cohesión, Doña Maravillas  Izquierdo Martinez ,  los  cuales  aun  no han  respondido a la información errónea que  nos  facilitaron, repuesta de  esas   Comunidades Autonomas  y   a  las  que   solo parece  interesar  el gasto farmaceutico , mas  que  politicas  sanitarias de  atención  especializada  y necesaria  a quienes  padecemos  una  Enfermedad  Rara  y Compleja , resultado de  un envenenamiento  masivo por la  negligencia  de  un Estado.  

Tener  que  decir  que  en   Madrid  somos  afortunadas , visto  lo visto,  porque  al menos , después de  muchas  reuniones  y tensiones  de  trabajo y  esfuerzos  de  victimas con  la  salud  mermada,   hemos  conseguido que  se  haya  establecido la Unidad  Funcional   en  el  Hospital  12 de  Octubre,  con muchas  deficiencias, así  como  la  antigua  , valiosa  y  querida  consulta de  la  experta  Dra. María Antonia  Nogales,  la  cual  lleva  trabajando con el SAT  los  mismos  años que  la Dra. Maravillas Izquierdo y de  la  que   aun esperamos  respuesta desde  marzo  ,os  dejamos las  comunicaciones  al respecto  para que  cada  cual  analice  su  particularidad  y  la  atención que  recibe  en  su  Comunidad  Autónoma :

  1ª respuesta febrero:  

         En línea con lo que se les comunicó el pasado 16 de enero de 2017, en la última reunión de la Comisión de Prestaciones Aseguramiento y Financiación (CPAF) que ha tenido lugar el 26 de enero, en el punto 6 del Orden del día “Otros temas” se ha informado de la reunión mantenida con su Plataforma y ,asimismo se ha solicitado a los miembros integrantes de la CPAF (Comunidades Autónomas, Mutualidades e INGESA), que informen por escrito acerca del tipo de atención que prestan a los afectados por el Síndrome del Aceite Tóxico y,  si disponen de dispositivos específicos para llevar a cabo dicha atención.

2º  respuesta   16 de  Marzo:

En relación al asunto de su interés le informamos que el pasado 27 enero se transmitió  a través de la Secretaria del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) solicitud de información a las comunidades autónoma, Ingesa y Mutualidades  sobre la atención a los afectados por el Síndrome del Aceite Tóxico (SAT).

Habiendo contestado la mayoría de las comunidades y las Mutualidades e INGESA, todos ellos responden que no disponen de dispositivos específicos para la atención del SAT. Únicamente cuatro comunidades han formulado observaciones, estando fundamentalmente vinculadas al cumplimiento  de lo establecido el Real Decreto 2488/1981 de 19 de octubre y su normativa de desarrollo, especialmente  a las prestaciones farmacéuticas que el colectivo de afectados del SAT y sus beneficiarios reciben. Asimismo, todas ellas informan que facilitan la atención sanitaria en las mismas  condiciones que al resto de la población protegida del Sistema Nacional de Salud, no habiendo detectado necesidades especiales.

En cuanto el número de afectados, únicamente Asturias  y Murcia han dado información detallada: 21 afectados la primera y 54 afectados y 17 beneficiarios la segunda. Baleares, Comunidad Valenciana, INGESA y MUGEJU refieren no tener afectados.

La respuesta recibida de la Comunidad de Madrid el día 10 de febrero cita textualmente “pendiente de obtener información”. No obstante se debe tener en cuenta que la solicitud de información se ha efectuado a la Dirección General de  Planificación, Investigación y Formación , representante de dicha comunidad en la Comisión de Prestaciones, Aseguramiento y Financiación  y no a la Mesa Multidisciplinar a la que Usted hace referencia.

Nuestra  respuesta:

 Referente  a la información que  facilita  este  Ministerio, decirles  que  los datos que nosotras  tenemos  no coinciden  con la  vaga  información  que  aun  posee este  Ministerio 35 años después del inicio de  nuestra  información  y más de dos  meses después de la  petición a  las  CCAA,  se  los adjuntamos a  este  correo  ,  fueron  facilitados  hace   nos  seis  meses  por  el Instituto Carlos  III, encargado de  la  vigilancia de  nuestra  muerte.

Desconocemos que  son las  siglas: INGESA y MUGEJU,  nos  gustaría  que  nos  aclaren  esto  y  la diferencia  de  datos, por  la  gravedad  de  dicha  disparidad de  información.

Ponemos  en  copia  a  las  diputadas  y  diputado  portavoces  en la Comisión de  Sanidad, donde  están pendientes  las  iniciativas de  este  colectivo, con  urgencia, como  seguimos demostrando, por  la  falta de  rigor  y conocimiento de la situación de  nuestro  colectivo.

 Después de  esto,  desgraciadamente  nadie  ha  dado más  respuestas, que  cada  cual  analice  si  las  víctimas  del SAT  estamos  atendidas  o abandonadas:

Avisando a quienes  nos  desprecian:

……………  vamos a seguir  resistiendo  y  exigiendo nuestro derecho como enfermos  crónicos que  padecemos  una  enfermedad rara.