viernes, 30 de marzo de 2018

El Ministerio del Interior deja fuera a las 15.000 victimas, que Seguimos Viviendo y a las familias de nuestros fallecidos



Hoy se  cumple  un  año  de la petición a la Audiencia  Nacional del Testimonio de la documental  completa personal , de  nuestra  causa, la  mayor de la  jurisprudencia de  este  país, con más  de  250.000 folios,  y  31  años  del  juicio de  los  aceiteros.


El  Ministerio del Interior  deja  fuera  a las  15.000  víctimas, que  Seguimos  Viviendo  y  a las  familias de  nuestros  fallecidos, las  del  mayor  envenenamiento de la historia,  por  el Aceite  de  Colza,  en el  borrador  de  la  modificación del  nuevo   Reglamento  de la Ley 29/2011 de 22 de  septiembre  de  Reconocimiento y Protección Integral a las Victimas  de Terrorismo , aprobado  por  Real Decreto  671 /2013 de  6 de  septiembre .


Otro  olvido de la causa  ms  importante  y  extensa de  este  país, ¿por qué?, ¿por qué  se  nos  sigue  tratando con desprecio ?.

Es  el  momento de  exigier  nuestro  lugar, el que  nos  corresponde,  respeto y reparación de  nuestra  dignidad como personas que  hemos  y  seguimos  sufriendo, queremos  vivir  con  dignidad  y respeto.
 Acude  y  unete.......


martes, 27 de marzo de 2018

Recogida de datos en Instituto de Enfermedades Raras Carlos III




Como resultado del Intenso Trabajo de  esta   Plataforma , seguimos  con  el trabajo de   colaboración por  nuestro  presente  y  futuro  digno  y  con  calidad de  Vida...asi  comenzamos  hace mas  de  dos  años.....






Hoy:
· Instituto de  Enfermedades Raras Carlos III :
Objetivo,  conocer  nuestra  calidad de  vida, para  ello  hay  que  seguir  un breve  procedimiento, comenzando  por firmar el documento que  aparece  en  su  página  WEB , para  dar   el  consentimiento y  puedan  ser  utilizados  en    la creación de un registro de personas con enfermedades raras, relación  con SAT.

La explicación la tenéis desarrollada en el propio documento.
Si estáis de acuerdo, rogamos que una vez cumplimentada y firmada la remitáis al   propio  Instituto.

Si  hay alguna duda para la firma del  informe, leer el apartado de “preguntas frecuentes” situado en la pantalla principal del portal de Internet del Registro. Si después de leer el documento, todavía persisten las dudas, le rogamos se ponga en contacto con los responsables del Registro, dirigiendo un mensaje a registro.raras@isciii.es o llamando al teléfono siguiente: 91 8222043 o 91 8222590. 

Os recordamos la importancia en  colaborar con el citado Instituto  así  como  en  el CRE para la obtención de uno de los objetivos de la Plataforma: volver a impulsar la investigación en relación con nuestra enfermedad  y calidad de  vida y  con  ello   establecer  mecanismos que nos  faciliten  un presente  y  futuro  digno  y  con calidad de  vida.
Sólo os llevará un ratillo  cumplimentar  los  documentos  adjuntos, siendo de  máxima  importancia .

De  nuevo  os  animamos a  participar activamente  en  nuestra  Plataforma, cada  vez  somos  mas  y  mas  fuertes,  nos  necesitamos,  nuestro  presente  y  futuro  depende  de  la  defensa  de  nuestra  dignidad.


Como veis  , el  resultado del trabajo está  dando  por  fin  frutos  muy  importantes  para  TODAS  LAS  VICTIMAS.

sábado, 24 de marzo de 2018

Comenzamos el trabajo concreto con IMSERSO


Informaros de  nuestros  pequeños  pasos:
Comenzamos el   trabajo concreto con  IMSERSO, dentro del Plan de  Actuación  del  Protocolo General de  Colaboración:

- El análisis de la atención y rehabilitación de las víctimas del Síndrome del aceite tóxico.
- La posibilidad de programas innovadores, nuevos métodos y técnicas de intervención para la atención, apoyo a la integración y soporte social a las personas víctimas del Síndrome del aceite tóxico.
- El conocimiento y promoción y el desarrollo de buenas prácticas en materia asistencial y promoción de la autonomía personal de estas personas.
- El intercambio de información sobre la investigación, para potenciar líneas de investigación que pudieran ser aplicables al objeto del presente protocolo.
- Mejorar la cooperación para el impulso y promoción de programas y proyectos sobre documentación y gestión de conocimiento en relación al Síndrome del aceite tóxico.

- Avanzar en la colaboración de apoyo al movimiento asociativo y a las familias. 
 
1º visita  en  2017 al CRER de  Burgos, resultado: Protocolo de  colaboración y visita Jornada Especifica en Mayo  de  2018
Una  buena  noticia  para  todas  las  víctimas del Síndrome del Aceite Toxico,  os  animamos a  seguir  creciendo  en nuestro  colectivo, cada  vez  somos  mas  y  mas  fuertes  para  conseguir  nuestro  objetivo, Reparación Moral y Calidad de Vida.


Disfrutar  estas  Fiestas de Semana  Santa  con  esta   excelente  noticia.