Como resultado del Intenso
Trabajo de esta Plataforma , seguimos con el
trabajo de colaboración por nuestro
presente y futuro
digno y con
calidad de Vida...asi comenzamos hace mas de dos años.....
Hoy:
· Instituto de Enfermedades
Raras Carlos III :
Objetivo, conocer nuestra calidad de
vida, para ello hay que seguir un breve
procedimiento, comenzando por firmar el documento que aparece
en su página
WEB , para dar el consentimiento
y puedan
ser utilizados en la
creación de un registro de personas con enfermedades raras, relación con SAT.
La explicación la
tenéis desarrollada en el propio documento.
Si estáis de acuerdo,
rogamos que una vez cumplimentada y firmada la remitáis al propio
Instituto.
Si hay alguna duda para la firma del informe, leer el apartado de “preguntas frecuentes” situado en la pantalla principal del portal de Internet del Registro. Si después de leer el documento, todavía persisten las dudas, le rogamos se ponga en contacto con los responsables del Registro, dirigiendo un mensaje a registro.raras@isciii.es o llamando al teléfono siguiente: 91 8222043 o 91 8222590.
Os recordamos la
importancia en colaborar con el citado Instituto así
como en el CRE para la obtención de uno de los objetivos de la
Plataforma: volver a impulsar la investigación en relación con nuestra
enfermedad y calidad de vida y con ello
establecer mecanismos que nos faciliten un
presente y futuro digno y con calidad de
vida.
Sólo os llevará un
ratillo cumplimentar los documentos adjuntos, siendo
de máxima importancia .
De
nuevo os animamos a participar activamente en
nuestra Plataforma, cada vez somos mas y
mas fuertes, nos necesitamos, nuestro
presente y futuro depende de la
defensa de nuestra dignidad.
Como
veis , el resultado del trabajo está dando
por fin frutos
muy importantes para
TODAS LAS VICTIMAS.
1 comentario:
Hola soy maria me podeis decir donde esta el documento para firmarlo?
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