martes, 27 de marzo de 2018

Recogida de datos en Instituto de Enfermedades Raras Carlos III




Como resultado del Intenso Trabajo de  esta   Plataforma , seguimos  con  el trabajo de   colaboración por  nuestro  presente  y  futuro  digno  y  con  calidad de  Vida...asi  comenzamos  hace mas  de  dos  años.....






Hoy:
· Instituto de  Enfermedades Raras Carlos III :
Objetivo,  conocer  nuestra  calidad de  vida, para  ello  hay  que  seguir  un breve  procedimiento, comenzando  por firmar el documento que  aparece  en  su  página  WEB , para  dar   el  consentimiento y  puedan  ser  utilizados  en    la creación de un registro de personas con enfermedades raras, relación  con SAT.

La explicación la tenéis desarrollada en el propio documento.
Si estáis de acuerdo, rogamos que una vez cumplimentada y firmada la remitáis al   propio  Instituto.

Si  hay alguna duda para la firma del  informe, leer el apartado de “preguntas frecuentes” situado en la pantalla principal del portal de Internet del Registro. Si después de leer el documento, todavía persisten las dudas, le rogamos se ponga en contacto con los responsables del Registro, dirigiendo un mensaje a registro.raras@isciii.es o llamando al teléfono siguiente: 91 8222043 o 91 8222590. 

Os recordamos la importancia en  colaborar con el citado Instituto  así  como  en  el CRE para la obtención de uno de los objetivos de la Plataforma: volver a impulsar la investigación en relación con nuestra enfermedad  y calidad de  vida y  con  ello   establecer  mecanismos que nos  faciliten  un presente  y  futuro  digno  y  con calidad de  vida.
Sólo os llevará un ratillo  cumplimentar  los  documentos  adjuntos, siendo de  máxima  importancia .

De  nuevo  os  animamos a  participar activamente  en  nuestra  Plataforma, cada  vez  somos  mas  y  mas  fuertes,  nos  necesitamos,  nuestro  presente  y  futuro  depende  de  la  defensa  de  nuestra  dignidad.


Como veis  , el  resultado del trabajo está  dando  por  fin  frutos  muy  importantes  para  TODAS  LAS  VICTIMAS.

1 comentario:

Unknown dijo...

Hola soy maria me podeis decir donde esta el documento para firmarlo?