Encuentros muy improtantes para las victimas del SAT: Doña Letizia.Ministra, Delegación Gobierno,FEDER

Encuentros muy  improtantes para las victimas del SAT : Doña Letizia,Ministra, Delegación Gobierno,FEDER.

Ayer  con la subdelegada del Gobierno, quien nos transmitió cercanía  y predisposición a  ayudar, un encuentro  muy  fructífero.

Las víctimas del Síndrome del Aceite Toxico, hoy hemos trasladado que Seguimos Viviendo, en el acto oficial de entrega de premios Enfermedades Raras incluida a Su Majestad Doña Letizia, a  quien  la  hemos  trasladado  nuestra  existencia  y la ministra Luisa Carcedo, con quien  nos reuniremos  en los próximos días.

 

 

 

Desde hoy una ventana de aire fresco, esperemos que sirva para poder  alcanzar  nuestros  objetivos  .Os  necesitamos  , nos  necesitamos, siendo mas  , somos  más  fuertes.

Mesa Informativa Dia mundial Enferemdades Raras, Sindrome Toxico.

Un  año  mas, Las  víctimas  olvidadas del Síndrome Tóxico, la  mayor  tragedia  sanitaria de  este  país  y primera  Enfermedad Rara,  por  tercer año y  con  motivo del  Día  Mundial de las  Enfermedades  Raras, el próximo jueves,   28 de  Febrero, estaremos en la calle  informando  sobre  nuestras  necesidades  y  padecimientos.

Las Instituciones  un  año  más  nos  olvidan  y nos  dejan   fuera de  todo acto  organizado  desde  estamentos  Autonómicos  o  Estatales.

Por esto  solicitamos, una  vez  más  a los  Medios de  Comunicación, sociedad en general  , vuestra   colaboración informativa para que  faciliten  el Servicio Público, información sobre la   realidad de  las víctimas  de  la  1º  Enfermedad  Rara de  este  país, Mayor tragedia sanitaria  y UNICA en  el  Mundo.

La  Mesa Informativa  estará situada  en Madrid, Calle O´Donnell, esquina C/ Maestro Vives, de  10.00 a  12.00 horas.

Gracias, os  necsitamos, nos  necesitamos.

El próximo viernes día 22de febrero , por primera vez, víctimas del SAT moderando Mesa de una Jornada Científica en Centro de Investigación , Principe Felipe de Valencia.

Con  motivo de  la celebración de la IV  Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras, en el centro Príncipe Felipe de Valencia, el próximo  viernes día  22 de  febrero, viajaremos a Valencia porque participa como  moderadora ,  nuestra  coordinadora  Carmen Cortés , que trasladará  a todas las personas  asistentes , pacientes, estudiantes,  laboratorios, científicas,etc  la situación y  necesidades  en Investigación  para  las Víctimas  del Síndrome del Aceite Toxico.

Es un hito  importante, ya  que  es la primera vez que una  victima participa como moderadora  en unas  Jornadas científicas  femeninas  tan  importantes.

Esto nos  da  mucha  energía y  nos hace seguir trabajado  por  nuestro presente  y nuestro  futuro.

Esperamos que  sean  un gran éxito.

Y la  semana siguiente, jueves día 28 de Febrero se celebra el día Mundial de las Enfermedades Raras.

Como vienen siendo habitual, ese día tendremos  nuestra  Mesa Informativa  en  C/ Odonell esquina con C/ Maestro Vives de 10 a 12 de la mañana, para  informar  a víctimas  y a  la sociedad en general  sobre  nuestra enfermedad, nuestra  situación y  nuestras  siguiente acciones.

Somos  la 1 Enfermedad Rara de  este país,  única  en  el Mundo y  eso debe  saberse también  fuera de  nuestras  fronteras, por  eso  todas  las  voces  son  pocas.

Recordad que sin la voz y  sin  la presencia de las  víctimas, dejamos de  existir y  como  dice  nuestro  lema “ Seguimos Viviendo”  ,   peor que  el resto   la sociedad, según las  conclusiones del  último estudio del Instituto Carlos III.

Por ser  el  día  Mundial de las  Enfermedades Raras,  por  lo anterior, por  nuestras  Necesidades, Derechos  y Justicia  os  esperamos.