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sábado, 29 de febrero de 2020

Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, colza, made in spain


Coincidiendo con el Día  Mundial de  las Enfermedades  Raras, artículo sobre  nuestra  realidad.

Hoy Día Mundial de las Enfermedades Raras. Aunque somos "made in spain " en exclusiva. Somos Enfermedad Rara en un Síndrome que engloba múltiples Enfermedades Raras y mucho sufrimiento.



 Seguimos Viviendo y defendiendo el lugar que nos corresponde 39 años después.


Os  dejo  este  articulo  sobre  nuestra  realidad….solo   ha  faltado decir, que  el Coronavirus  hace que  sigamos  sin  olvidar  nuestra  tragedia, la  segunda victimización que  padecemos  y que   no cesa  ni  un día  y se  agrava   ante  noticias  y  realidades  mundiales  como  esta.


 https://www.esdiario.com/984270574/El-Sindrome-Toxico-de-la-Colza-1-parte.html





miércoles, 12 de febrero de 2020

Importante , Terapia Acuática, víctimas de la colza


Importante , Terapia  Acuática, víctimas de  la  colza.


La  Asociación  “Espacio de  Barrio Almudena Grandes”  en colaboración con la Plataforma Seguimos  Viviendo, ( víctimas de la colza), dispone de  tres  plazas  libres de  incorporación en el mes de  Febrero -  Marzo para  el Proyecto Piloto  de 


 “ TERAPIA  ACUATICA “
Se  imparte :
Cuándo: Martes , de  13.00  a  13.45 horas
Dónde: Piscina Municipal “  Cerro Almodóvar “
Quién:  Sara  Pascual, terapeuta ocupacional.


Esta  dirigido a  adultos enfermos  con el orden de prioridad:

1.    Víctimas del  Síndrome del Aceite  Toxico ( SAT ) GRATUITO PARA  SOCIOS




 
2.    Personas  con grado de  minusvalía  igual o superior  al  33%.
3.    Recomendado por  facultativo  rehabilitador para esta  técnica de  recuperación física.


Es  necesario  autonomía  personal y no tener  miedo al  agua o saber  nadar .

Para  más  información  enviar  correo a:
#Las  inscripciones  serán  por  riguroso orden de  llegada  según  prioridad  establecida, el resto quedará en lista de  espera.


sábado, 22 de septiembre de 2018

NOTA DE PRENSA, miovilizacione s si no nos recibe Pedro Sanchez y Angel Garrido


NOTA DE  PRENSA

Madrid 22 de  septiembre 2018

Las  víctimas del Síndrome del Aceite  Tóxico,  presentes  en la  Asamblea  General celebrada  en el día de  hoy las  11.00  en Madrid, hemos decidido unánimemente  para de  una  vez  por  todas,   resolver nuestro presente  y  futuro, entre  otras  propuestas:

·         Volver a  remitir  sendas  cartas  de  petición de  encuentro, de inmediato, al Presidente  del Gobierno don D. Pedro Sánchez, ninguno de  los  Ministerios  ha  respondido a las  cartas de  encuentro desde  junio y  al Presidente de la Comunidad de  Madrid, por  ser  la  Comunidad  Autónoma  con mas  victimas, casi  10.000 y  la  que  ha  faltado al cumplimiento de  los  acuerdos  comprometidos, D.  Ángel Garrido.

Es  nuestro  ánimo que  tengan a  bien recibirnos cuanto  antes,  recordar que  llevamos  37  años desde que se  produjo   el envenenamiento  masivo  por  aceite de  colza  adulterado, 1981,que  hasta  hoy,  muchos  han sido los  acuerdos y compromisos  incumplidos  por  los Gobiernos que  se  sucedieron  y  por la falta de  fiscalización de  todos  los Grupos  Políticos, que  no exigieron, ni  exigen contundentemente  un Debate  amplio  y actualizado de  la realidad de  las  víctimas  del síndrome del aceite  toxico 37  años  después,  sin datos  ni conocimiento de  nuestro estado de  salud, social, trasmisiones  genéticas   y  jamás de REPARACION  MORAL A  NUESTRO  SUFRIMIENTO Y  AL DE  NUESTRAS  FAMILIAS.
Si esto no sucede , lamentaremos tener  que  iniciar ,  durante  el debate para  la aprobación de  los Presupuestos  Generales del Estado de  2019, contundentes  movilizaciones, pese a nuestro mermado estado de salud. Ya  lo hicimos  antes, por  eso  pudo  haber  un proceso  judicial, ahora  lo  hacemos  por  nuestro presente  ,   futuro y DIGNIDAD.


jueves, 13 de septiembre de 2018

NOTA DE PRENSA


NOTA DE  PRENSA 


LAS  VICTIMAS  DEL SINDROME DEL ACEITE  TOXICO, DAN  ULTIMATUM  A  LA  CONSEJERIA DE  SANIDAD DE  MADRID,  POR LOS  REPETIDOS  INCUMPLIMIENTOS CON EL COLECTIVO. 


La  Plataforma Seguimos  Viviendo de víctimas  del Síndrome del Aceite  Tóxico,   ha  remitido sendos  comunicados  en el día  de  hoy al Sr. Consejero de  Sanidad, Don  Enrique Ruiz Escudero , Directora General de Humanización,  Doña Ana Dávila Ponce de León Municio , Subdirección de Información Atención al Paciente y  María Luz de los Mártires Almingoll, Gerente de  Atención Hospitalaria para  informarles de la  decisión de  la Plataforma  tras  reunión mantenida  ayer, la   exigencia de  recibir  respuesta  antes  de  mañana de  todos  los  incumplimientos:
1. Respuesta  a  CSUR, Centro, Servicio o Unidad de Referencia de Asistencia  Integral del Síndrome del Aceite Tóxico,  pendiente desde  Julio. 
2. Respuesta a  modelo de  acto propuesto por  Plataforma, para  reconocimiento  y  homenaje a  colectivo con presentación de  Unidad Funcional a la  sociedad  madrileña. 
3. Resultado encuestas  pacientes, pendiente desde  julio. 
4. Situación del Convenio de  Colaboración  investigación con  Instituto  de  salud Carlos  III. 
5. Especialidades  sin respuestas, pendiente desde  mayo de  2017,  por  deficiencias de  la Unidad  Funcional , tras  su  puesta  en marcha  en esta  fecha. 
6. Falta  de  envío de  borradores a  actas  en  tiempo previsto. 

El tiempo para nuestro colectivo , junto a  la  falta de  energías y  dolores  hacen que  debamos  medir  nuestro desgaste  de  energías, por  eso,  sí  nuestro esfuerzo para   reuniones  no sirve, no mantendremos  más  confianza  en  esta  Consejería. 

Así mismo , lamentamos  que  ninguno de  los  Grupos  Políticos  representados  en  la  Asamblea  de  Madrid  hayan demostrado  interés  en conocer  nuestra  situación   , para  poder  trasladar  esta  situación de   10.000 víctimas  en  nuestra  Comunidad  al Estado de  la Región que  ha  comenzado a  celebrarse  hoy. Una  vez  más  denunciamos  el  abandono y  falta de  respeto  y seriedad  con nuestro  colectivo, seguimos viviendo   y  sufriendo las  secuelas  del  envenenamiento  37  años  después.