Comienza 2020
y FEBRERO, MES DE LAS
ENFERMEDADES RARAS
Este año comienza
con iniciativas dirigidas al mes
de Febrero como mes de
la celebración del día Mundial de
las Enfermedades Raras , 29 de
Febrero.
Con motivo
de este
día se celebraran diversos actos
, puedes consultarlos en la página de
FEDER donde ya estamos
como Asociación, dentro de la federación.
Así mismo podéis
participar con vuestros
testimonio :
CRE Enfermedades Raras Burgos
Además podéis inscribiros
para asistir a las
Jornadas Mundiales en el CREER de Burgos
hasta el día
26 de Enero :
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas
con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso,
organiza del 27 de febrero al 1 de marzo de 2020 el VIII Encuentro Nacional
Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Para las personas no residentes en Burgos el Centro ofrece alojamiento y manutención. Las personas con necesidad de apoyo deberán venir acompañadas. Inscripción en calidad de alojado, fecha límite el 26 de enero. Inscripción sin alojamiento, hasta completar aforo. Formulario de inscripción
Más información en la web del Creer.
Por parte de nuestra
Asociación : Espacio de Barrio Almudena Grandes
y la Plataforma , participaremos en
los actos Institucionales dónde
nuestra presencia sirva
para difundir nuestra
causa.
Recuerda, si perteneces a
otra Comunidad Autónoma
y no tiene asistencia médica especializada, pregúntanos cómo
conseguir ser atendido
en la Unidad Funcional del Síndrome del Aceite Tóxico del
Hospital 12 de Octubre,
único Centro especializado en
todo el Territorio español.
Recuerda, nuestros asociados
y asociadas disponen de :
·
Información
de recursos, ayudas como víctimas
del SAT.
·
Orientación
jurídica gratuita.
·
Reclamaciones a
los diversos organismos.
·
Participación gratuita
en el Proyecto piloto, “ Terapia
Acuática “.
·
Descuentos en óptica.
·
Campaña Audiencia
Nacional.
Solicitud
de asistencia desde otra CCAA a
la Unidad Funcional
del Hospital 12 de Octubre de
Madrid.
Además , el asociacionismo es la lucha contra
nuestra enfermedad de la
soledad y abandono
Institucional.
Y como siempre, una
Legislatura mas, empezaremos
nuestras iniciativas con los
diversos Grupos Parlamentarios en las
administraciones y el Gobierno.
Recuerda, la
unidad es nuestra única herramienta
para conseguir nuestros
derechos, asóciate y participa.
