ASAMBLEA ABIERTA PROXIMO Martes 18 junio , 18.45 horas

ASAMBLEA  ABIERTA  PROXIMO Martes  18  junio , 18.45 horas

El próximo martes 18 de junio a  las  18.45 horas  en Madrid,  os  invitamos a participar  en la Asamblea abierta  informativa  y toma de  acciones  con   el  inicio del curso en septiembre.

Hay  buenas  y  deficientes  acciones  de  los Gobiernos  con  competencias,  que  necesitáis  conocer,   para  saber  cómo esta  nuestro presente  y posible  futuro.

Además  nos  encontramos  con Gobiernos aun sin  constituir, como el Central  y  el Autonómico de  Madrid  tan importantes para dar  respuestas a  nuestras necesidades  , 38 años después.

Ademas  os  adjunto  para  el recuerdo,  el enlace  de  nuestro  36 Aniversario con nuestros  amigos Almudena Grandes  y Jose  Mª Guzman.

https://www.blogger.com/blogger.g?rinli=1&pli=1&blogID=5578363910926382544#editor/target=post;postID=3811612545425060888

Por  esto  os  esperamos el próximo  martes día  18 de  junio a   las  18.45  en nuestro  local.

Madrid, Calle Sierra Espuña  número  22, local.

 

Es  muy  importante nuestra, vuestra  presencia, nuestra  unidad.

Os  esperamos  para  conseguir  lo justo  y  la  Reparación Moral  que  aun se  nos debe.

Acude.

El próximo viernes día 22de febrero , por primera vez, víctimas del SAT moderando Mesa de una Jornada Científica en Centro de Investigación , Principe Felipe de Valencia.

Con  motivo de  la celebración de la IV  Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras, en el centro Príncipe Felipe de Valencia, el próximo  viernes día  22 de  febrero, viajaremos a Valencia porque participa como  moderadora ,  nuestra  coordinadora  Carmen Cortés , que trasladará  a todas las personas  asistentes , pacientes, estudiantes,  laboratorios, científicas,etc  la situación y  necesidades  en Investigación  para  las Víctimas  del Síndrome del Aceite Toxico.

Es un hito  importante, ya  que  es la primera vez que una  victima participa como moderadora  en unas  Jornadas científicas  femeninas  tan  importantes.

Esto nos  da  mucha  energía y  nos hace seguir trabajado  por  nuestro presente  y nuestro  futuro.

Esperamos que  sean  un gran éxito.

Y la  semana siguiente, jueves día 28 de Febrero se celebra el día Mundial de las Enfermedades Raras.

Como vienen siendo habitual, ese día tendremos  nuestra  Mesa Informativa  en  C/ Odonell esquina con C/ Maestro Vives de 10 a 12 de la mañana, para  informar  a víctimas  y a  la sociedad en general  sobre  nuestra enfermedad, nuestra  situación y  nuestras  siguiente acciones.

Somos  la 1 Enfermedad Rara de  este país,  única  en  el Mundo y  eso debe  saberse también  fuera de  nuestras  fronteras, por  eso  todas  las  voces  son  pocas.

Recordad que sin la voz y  sin  la presencia de las  víctimas, dejamos de  existir y  como  dice  nuestro  lema “ Seguimos Viviendo”  ,   peor que  el resto   la sociedad, según las  conclusiones del  último estudio del Instituto Carlos III.

Por ser  el  día  Mundial de las  Enfermedades Raras,  por  lo anterior, por  nuestras  Necesidades, Derechos  y Justicia  os  esperamos.

I CONGRESO DE ENFERMEDADES RARAS Y POCO FRECUENTES EN CASTILLA-LA MANCHA

I CONGRESO DE ENFERMEDADES RARAS Y POCO FRECUENTES EN CASTILLA-LA MANCHA, TOLEDO. 9 y 10 de NOVIEMBRE.






Dirigido a: profesionales sanitarios, sociosanitarios y pacientes.

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La Plataforma  Seguimos Viviendo estará presente, cuantas  victimas del SAT,   residentes  en Castilla  la Mancha  quieran trasladar  sus problemas y necesidades,  por favor  hacérnoslas llegar  mediante  correo electrónico a la Plataforma.

Un saludo.