Nuevo cuestionario desde el Instituto Carlos III

Nuevo cuestionario desde el Instituto Carlos III

Queremos informaros que este  año desde  el Instituto Carlos III , se  está  enviando un cuestionario más  amplio con las  aportaciones que  hicimos desde  la Plataforma.

 

Os  pedimos por  favor que  participéis  en el cuestionario. Es importante  para  la  toma de  decisiones posteriores , ya  que  es  una de  las maneras  para    demostrar  nuestro estado de  salud  y  necesidades.

Hoy  también se  ha  celebrado la  primera  Mesa  Multidisciplinar del SAT de la Consejería de Sanidad , desde  el cambio de  gobierno de la CM, muchos  han sido  los temas  tratados, la  mayoría  repetitivos, porque si algo tenemos  claro es  lo que n os  cuesta cosneguir  cada  logro,  años, algunos  39 años como los pendientes CSUR, calidad de  vida, tratamientos  necesarios, dignidad, dependencia, discapacidad, etc.

A pesar de  ello, nosotras vamos a seguir defendiendo nuestras necesidades,  que  son de  justicia, como víctimas  enfermas.

Conócenos  y  únete a  nuestro trabajo.

Encuentros muy improtantes para las victimas del SAT: Doña Letizia.Ministra, Delegación Gobierno,FEDER

Encuentros muy  improtantes para las victimas del SAT : Doña Letizia,Ministra, Delegación Gobierno,FEDER.

Ayer  con la subdelegada del Gobierno, quien nos transmitió cercanía  y predisposición a  ayudar, un encuentro  muy  fructífero.

Las víctimas del Síndrome del Aceite Toxico, hoy hemos trasladado que Seguimos Viviendo, en el acto oficial de entrega de premios Enfermedades Raras incluida a Su Majestad Doña Letizia, a  quien  la  hemos  trasladado  nuestra  existencia  y la ministra Luisa Carcedo, con quien  nos reuniremos  en los próximos días.

 

 

 

Desde hoy una ventana de aire fresco, esperemos que sirva para poder  alcanzar  nuestros  objetivos  .Os  necesitamos  , nos  necesitamos, siendo mas  , somos  más  fuertes.

Participación en Jornadas y Encuentro Enfermedades Raras Febrero 2019.

Os  informamos de  una  Jornada  y  Encuentro Valencia  Y  Burgos,   donde  participaremos  miembros de  la Plataforma  como  moderadores  o  como asistentes, la  inscripción es  gratuita  y el  alojamiento, para  el  caso del CREER de  Burgos  también.

http://www.cipf.es/documents/10157/07b30e26-b6e7-46a7-879e-960bdba23b83

http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/auxiliares/jornadas_congresos/2019/febrero/IM_121954

Os  animamos a  participar  para  ser  visibles  en el colectivo de  Enfermos  afectados  con Enfermedades  Raras  como  la  nuestra.

Informar  también de  un resultado  muy  grave: el resultado preliminar  del   Estudio  realizado  por  el Instituto Carlos  III en relación a nuestra  Calidad  de  Vida realizado este  verano, el que  muchos  recibiríais  en casa nuestra  MALA  CALIDAD DE  VIDA ,en breve  estará  el definitivo  y  lo haremos  público,  alguien tendrá que  responder  al sufrimiento que  seguimos  soportando después de  39  años.

Además mañana  día  16  en la  revista  LECTURAS, sale un artículo  sobre  la  dramática  historia de  una  de nuestras  mujeres,  que  como  muchas otras lamentablemente   sufrió,  además  de  la  enfermedad  , el desgarro de  viajar  a un  país  extranjero  para  interrumpir  su  embarazo.

Animaros  a  participar  y  formar  parte de  la Plataforma.

Unidos  y  juntos  somos invencibles, en soledad  no  somos  nada  para  quienes  deciden  nuestro presente  y  futuro.