Os informamos
de una Jornada y Encuentro Valencia Y Burgos, donde
participaremos miembros de la Plataforma
como moderadores o como
asistentes, la inscripción es gratuita
y el alojamiento, para el
caso del CREER de Burgos también.
http://www.cipf.es/documents/10157/07b30e26-b6e7-46a7-879e-960bdba23b83
http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/auxiliares/jornadas_congresos/2019/febrero/IM_121954
Os animamos
a participar para
ser visibles en el colectivo de Enfermos
afectados con Enfermedades Raras
como la nuestra.
Informar también
de un resultado muy
grave: el resultado preliminar del Estudio
realizado por el Instituto Carlos III en relación a nuestra Calidad
de Vida realizado
este verano, el que muchos
recibiríais en casa nuestra MALA
CALIDAD DE VIDA ,en
breve estará el definitivo
y lo haremos público, alguien tendrá que responder
al sufrimiento que seguimos soportando después de 39
años.
Además mañana día 16 en
la revista LECTURAS, sale un artículo sobre
la dramática historia de
una de nuestras mujeres,
que como muchas otras lamentablemente sufrió, además de
la enfermedad , el desgarro de viajar
a un país extranjero
para interrumpir su
embarazo.
Animaros a participar y formar parte
de la Plataforma.
Unidos y juntos somos invencibles, en soledad
no somos nada para quienes deciden nuestro
presente y futuro.
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