DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Hoy Día Mundial de las Enfermedades Raras, recordemos que en España somos 3 millones quienes las padecemos, casi , 20.000 fuimos envenenados en 1981 por el aceite de colza desnaturalizado, nuestra enfermedad Síndrome del Aceite Toxico , es propia de nuestro país, no existe en otra parte del mundo.

Este año se cumplen 40 años de aquella terrible " Crisis Sanitaria", antesala de esta desgraciada Pandemia Mundial.

Este año será especial para nosotros, es de justicia.

De momento hoy somos , la suma a esos 3 millones de nuestro país.

Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Llega  un año más  el Día  Mundial de  las  Enfermedades Raras, os  adjuntamos  enlaces  para  vuestro conocimiento, os animamos a  participar.

Como  un  acto más de las celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras, investigadores del centro   CIBERER  ,en  la IX edición de la Jornada CIBERER "Investigar es Avanzar" que  tendrá lugar el próximo viernes 28 de febrero en el Salón de Actos de CaixaForum Madrid (programa adjunto),  serán representantes de las personas afectadas quienes expondrán su colaboración en la búsqueda de diagnósticos y nuevas terapias.

https://www.ciberer.es/agenda/ix-jornada-investigar-es-avanzar-dia-de-las-enfermedades-raras

Es necesario confirmar inscribirse en el siguiente enlace: https://www.ciberer.es/agenda/ix-jornada-investigar-es-avanzar-dia-de-las-enfermedades-raras

El próximo viernes día 22de febrero , por primera vez, víctimas del SAT moderando Mesa de una Jornada Científica en Centro de Investigación , Principe Felipe de Valencia.

Con  motivo de  la celebración de la IV  Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras, en el centro Príncipe Felipe de Valencia, el próximo  viernes día  22 de  febrero, viajaremos a Valencia porque participa como  moderadora ,  nuestra  coordinadora  Carmen Cortés , que trasladará  a todas las personas  asistentes , pacientes, estudiantes,  laboratorios, científicas,etc  la situación y  necesidades  en Investigación  para  las Víctimas  del Síndrome del Aceite Toxico.

Es un hito  importante, ya  que  es la primera vez que una  victima participa como moderadora  en unas  Jornadas científicas  femeninas  tan  importantes.

Esto nos  da  mucha  energía y  nos hace seguir trabajado  por  nuestro presente  y nuestro  futuro.

Esperamos que  sean  un gran éxito.

Y la  semana siguiente, jueves día 28 de Febrero se celebra el día Mundial de las Enfermedades Raras.

Como vienen siendo habitual, ese día tendremos  nuestra  Mesa Informativa  en  C/ Odonell esquina con C/ Maestro Vives de 10 a 12 de la mañana, para  informar  a víctimas  y a  la sociedad en general  sobre  nuestra enfermedad, nuestra  situación y  nuestras  siguiente acciones.

Somos  la 1 Enfermedad Rara de  este país,  única  en  el Mundo y  eso debe  saberse también  fuera de  nuestras  fronteras, por  eso  todas  las  voces  son  pocas.

Recordad que sin la voz y  sin  la presencia de las  víctimas, dejamos de  existir y  como  dice  nuestro  lema “ Seguimos Viviendo”  ,   peor que  el resto   la sociedad, según las  conclusiones del  último estudio del Instituto Carlos III.

Por ser  el  día  Mundial de las  Enfermedades Raras,  por  lo anterior, por  nuestras  Necesidades, Derechos  y Justicia  os  esperamos.

Participación en Jornadas y Encuentro Enfermedades Raras Febrero 2019.

Os  informamos de  una  Jornada  y  Encuentro Valencia  Y  Burgos,   donde  participaremos  miembros de  la Plataforma  como  moderadores  o  como asistentes, la  inscripción es  gratuita  y el  alojamiento, para  el  caso del CREER de  Burgos  también.

http://www.cipf.es/documents/10157/07b30e26-b6e7-46a7-879e-960bdba23b83

http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/auxiliares/jornadas_congresos/2019/febrero/IM_121954

Os  animamos a  participar  para  ser  visibles  en el colectivo de  Enfermos  afectados  con Enfermedades  Raras  como  la  nuestra.

Informar  también de  un resultado  muy  grave: el resultado preliminar  del   Estudio  realizado  por  el Instituto Carlos  III en relación a nuestra  Calidad  de  Vida realizado este  verano, el que  muchos  recibiríais  en casa nuestra  MALA  CALIDAD DE  VIDA ,en breve  estará  el definitivo  y  lo haremos  público,  alguien tendrá que  responder  al sufrimiento que  seguimos  soportando después de  39  años.

Además mañana  día  16  en la  revista  LECTURAS, sale un artículo  sobre  la  dramática  historia de  una  de nuestras  mujeres,  que  como  muchas otras lamentablemente   sufrió,  además  de  la  enfermedad  , el desgarro de  viajar  a un  país  extranjero  para  interrumpir  su  embarazo.

Animaros  a  participar  y  formar  parte de  la Plataforma.

Unidos  y  juntos  somos invencibles, en soledad  no  somos  nada  para  quienes  deciden  nuestro presente  y  futuro.