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martes, 28 de abril de 2020

39 AÑOS RESISTIENDO


39  años  RESISTIENDO, Síndrome del Aceite  Tóxico de  colza.


El  próximo  viernes  1 de  mayo se  cumplen  39 años de la  muerte de la  primera  víctima del Síndrome del Aceite  Toxico, SAT, el niño de  ocho  años  Jaime Vaquero.

Treinta y  nueve  años después  hemos de  lamentar que   nuestro Aniversario coincida  con esta  terrible  crisis sanitaria mundial del COVID 19,  en  la que  muchas  vidas  humanas  están  siendo arrebatadas  terrible  e  inesperadamente  dejando con ello el dolor, la desesperanza y  la  impotencia que  supone  sufrir un suceso de estas terribles  consecuencias, anteriormente ya  sufrido por  nosotros.
Lamentamos profundamente que 39 años después parezca que se  ha  aprendido  poco de  nuestra terrible  experiencia:

·         Muertes inesperadas
·         Impotencia para quienes enferman por su curación.
·         Incomunicación y soledad en la enfermedad y la muerte.
·         Incertidumbre sobre el ahora y el futuro.
·         Caos hospitalarios.
·         Trabajo incansable de profesionales.
·         Científicos que no se ponen de acuerdo.




Queremos  hacer partícipe a la sociedad de  nuestra  situación,  una  crisis sanitaria  española  iniciada en  1981  en condiciones  similares a  este  COVID 19 con la   diferencia  que    nosotros  fuimos envenenados.

39 años después seguimos  padeciendo graves  secuelas, enfermedades  graves  y raras, hipertensión pulmonar, fibromialgias, esclerodermias, fatiga  precoz  y  crónica, estrés  postraumático cronificado, alteraciones  en la  piel  y  un largo etc. , acompañado de  la  necesidad de  seguir defendiendo  nuestra atención médica  especializada, investigación y recursos  sociales acordes a  las  situaciones de  nuestras  victimas como enfermos  crónicos.


Nuestra crisis no ha terminado y no terminará hasta que se  cumplan  los compromisos  asumidos  por  el Parlamento Español  y las necesidades que tenemos las  víctimas,  prioritariamente atención medica, investigación y conocimiento de la afectación en  nuestra descendencia.

Que  ese  día  sea de  recuerdo  y  homenaje de dignidad para  nuestras  victimas, nuestras  familias, los  profesionales  que  nos  cuidaron  , como lo están haciendo  ahora, sin  ningún “aplauso”   para  recordar, aun seguimos  sin  día de  luto por  nuestras 5.000 víctimas, aun seguimos  enfermas  casi 20.000 en todo el Estado. 



Que  quienes  están  sufriendo la perdida de seres  queridos, el dolor de la  enfermedad  y  el agotamiento por  un trabajo  vocacional  nunca sean  olvidados, que  siempre sean  cuidados  y que  ninguna  víctima sea   abandonada  jamás, porque  ese es  el mayor  delito.



Cuidado y cumplimiento de  compromisos  con todas las  víctimas,  siempre.

viernes, 21 de febrero de 2020

Día Mundial de las Enfermedades Raras.


Llega  un año más  el Día  Mundial de  las  Enfermedades Raras, os  adjuntamos  enlaces  para  vuestro conocimiento, os animamos a  participar.



Como  un  acto más de las celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras, investigadores del centro   CIBERER  ,en  la IX edición de la Jornada CIBERER "Investigar es Avanzar" que  tendrá lugar el próximo viernes 28 de febrero en el Salón de Actos de CaixaForum Madrid (programa adjunto),  serán representantes de las personas afectadas quienes expondrán su colaboración en la búsqueda de diagnósticos y nuevas terapias.





Es necesario confirmar inscribirse en el siguiente enlace: https://www.ciberer.es/agenda/ix-jornada-investigar-es-avanzar-dia-de-las-enfermedades-raras



jueves, 18 de octubre de 2018

LOS POLITICOS NO ESTAN A LA ALTURA DEL PROBLEMA DE LAS VICTIMAS DEL SINDROME DEL ACEITE TOXICO



Después de la reunión con diferentes representantes  políticos  en el Congreso el pasado martes,  os  dejamos resumen y  entrevista con nuestra  portavoz  sobre los resultados de  esas reuniones:


CONCLUSIONES:


PSOE:  Jesús María Fernández, portavoz de la Comisión de  Sanidad  , acompañado de  sus  compañeras Begoña  y Ruth. NO SOMOS  TEMA  URGENTE
Resumido, buenas  palabras, sin prisa  y con consciencia de la cantidad de problemas existentes,  también con  la  claridad de que nuestras  propuestas  no  suponen  una  dificultad   en los  presupuestos, por  el bajo coste de su  cuantía. Muchas  esperanzas  en  ellos  como grupo gobernante, ningún compromiso concreto.


PP: retomaran  y  se  interesaran por  el estado de  los temas que  quedaron  pendientes, como   los trabajos  realizados  mientras  estaban en Gobierno, protocolo de  colaboración con IMSERSO y  conversaciones  con INSS, así como  interesarse  por la situación en la Consejería de  Sanidad. Realizaran  preguntas  al Gobierno y revisaran la PNL registrada  por  el PSOE.



Compromis: registraron  la  PNL para  Pleno  propuesta  por la Plataforma, que  recoge  las  necesidades  y  prioridades, con la limitación Institucional que  tiene  su  grupo para  poderla  debatir .Siendo  conscientes de  la importancia  que  supone  eliminar  el  factor  regulador  como es  el IPREM por la  merma  en  cuantías  que  supone  este  índice  en  subsidio.

Podemos:  por la  premura  de  tiempo  fue  imposible  su encuentro , aunque  en conversación informal tras  el Pleno de  Congreso, se  han  comprometido a  conocer la PNL de  Compromis y  apoyarla.


ER: en conversación informal, con Joan Tardá,  conocedor de  nuestra  situación desde  el apoyo  y  firma en el registro de la primera  PNL  en  2015, nos  trasladó su  total  apoyo  a  cualquier  tipo de  iniciativa que  presente cualquier  grupo, siempre  que  este consensuada con esta  Plataforma.


Vergonzosamente, en el Pleno  no estaba  ningun  miembro del Gobierno, aqui esta la foto que lo refleja  mas  tarde  delas 20.30 horas. Triste. A diferencia de  nuestras  victimas que realizaron un esfuerzo enorme , pese a  sus  dolores y la distancia recorrida,  muchas  de  ellas  lelgaron desde  Salamanca,  esperando fuera a que  saliesemos  con buenas  noticias, cosa que   lamentablemente  no pudimos trasladarles.

 

HASTA QUE NO NOS  MOVILICEMOS LAS  VICTIMAS;
 SEAMOS  LOS  15.000 VICTIMAS  ENFERMAS;
DEPENDIENTES;
 SOLAS;
 ABANDONADAS;
 SIN RECURSOS;

SALGAMOS A  LA CALLE  Y PAREMOS  LA  CIUDAD,

NO  SEREMOS UN TEMA  PRIORITARIO PARA  EL ACTUAL PARTIDO DE  GOBIERNO…..PARTIDO  SOCIALISTA, TRISTE , ESPERAMOS QUE ALGUN REPRESENTANTE DEL  GOBIERNO HAGA  RECTIFICAR  LA  ACTITUD. 

 
ASAMBLEA  GENERAL CONVOCADA PARA  EL JUEVES 25 DE OCTUBRE  EN EL LOCAL DE LA  PLATAFORMA
C/ SIERRA  ESPUÑA Nº 22, LOCAL 1, DISTRITO DE  VILLA DE  VALLECAS, MADRID
EL COLECTIVO DEBE  VISIBILIZARSE  EN  SU TOTALIDAD PARA CONSEGUIR  NUESTRO OBJETIVO.