El próximo viernes día 22de febrero , por primera vez, víctimas del SAT moderando Mesa de una Jornada Científica en Centro de Investigación , Principe Felipe de Valencia.

Con  motivo de  la celebración de la IV  Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras, en el centro Príncipe Felipe de Valencia, el próximo  viernes día  22 de  febrero, viajaremos a Valencia porque participa como  moderadora ,  nuestra  coordinadora  Carmen Cortés , que trasladará  a todas las personas  asistentes , pacientes, estudiantes,  laboratorios, científicas,etc  la situación y  necesidades  en Investigación  para  las Víctimas  del Síndrome del Aceite Toxico.

Es un hito  importante, ya  que  es la primera vez que una  victima participa como moderadora  en unas  Jornadas científicas  femeninas  tan  importantes.

Esto nos  da  mucha  energía y  nos hace seguir trabajado  por  nuestro presente  y nuestro  futuro.

Esperamos que  sean  un gran éxito.

Y la  semana siguiente, jueves día 28 de Febrero se celebra el día Mundial de las Enfermedades Raras.

Como vienen siendo habitual, ese día tendremos  nuestra  Mesa Informativa  en  C/ Odonell esquina con C/ Maestro Vives de 10 a 12 de la mañana, para  informar  a víctimas  y a  la sociedad en general  sobre  nuestra enfermedad, nuestra  situación y  nuestras  siguiente acciones.

Somos  la 1 Enfermedad Rara de  este país,  única  en  el Mundo y  eso debe  saberse también  fuera de  nuestras  fronteras, por  eso  todas  las  voces  son  pocas.

Recordad que sin la voz y  sin  la presencia de las  víctimas, dejamos de  existir y  como  dice  nuestro  lema “ Seguimos Viviendo”  ,   peor que  el resto   la sociedad, según las  conclusiones del  último estudio del Instituto Carlos III.

Por ser  el  día  Mundial de las  Enfermedades Raras,  por  lo anterior, por  nuestras  Necesidades, Derechos  y Justicia  os  esperamos.