lunes, 25 de febrero de 2019

Mesa Informativa Dia mundial Enferemdades Raras, Sindrome Toxico.


Un  año  mas, Las  víctimas  olvidadas del Síndrome Tóxico, la  mayor  tragedia  sanitaria de  este  país  y primera  Enfermedad Rara,  por  tercer año y  con  motivo del  Día  Mundial de las  Enfermedades  Raras, el próximo jueves,   28 de  Febrero, estaremos en la calle  informando  sobre  nuestras  necesidades  y  padecimientos.




Las Instituciones  un  año  más  nos  olvidan  y nos  dejan   fuera de  todo acto  organizado  desde  estamentos  Autonómicos  o  Estatales.


Por esto  solicitamos, una  vez  más  a los  Medios de  Comunicación, sociedad en general  , vuestra   colaboración informativa para que  faciliten  el Servicio Público, información sobre la   realidad de  las víctimas  de  la    Enfermedad  Rara de  este  país, Mayor tragedia sanitaria  y UNICA en  el  Mundo.

La  Mesa Informativa  estará situada  en Madrid, Calle O´Donnell, esquina C/ Maestro Vives, de  10.00 a  12.00 horas.

Gracias, os  necsitamos, nos  necesitamos.

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