Mesa Informativa Dia mundial Enferemdades Raras, Sindrome Toxico.

Un  año  mas, Las  víctimas  olvidadas del Síndrome Tóxico, la  mayor  tragedia  sanitaria de  este  país  y primera  Enfermedad Rara,  por  tercer año y  con  motivo del  Día  Mundial de las  Enfermedades  Raras, el próximo jueves,   28 de  Febrero, estaremos en la calle  informando  sobre  nuestras  necesidades  y  padecimientos.

Las Instituciones  un  año  más  nos  olvidan  y nos  dejan   fuera de  todo acto  organizado  desde  estamentos  Autonómicos  o  Estatales.

Por esto  solicitamos, una  vez  más  a los  Medios de  Comunicación, sociedad en general  , vuestra   colaboración informativa para que  faciliten  el Servicio Público, información sobre la   realidad de  las víctimas  de  la  1º  Enfermedad  Rara de  este  país, Mayor tragedia sanitaria  y UNICA en  el  Mundo.

La  Mesa Informativa  estará situada  en Madrid, Calle O´Donnell, esquina C/ Maestro Vives, de  10.00 a  12.00 horas.

Gracias, os  necsitamos, nos  necesitamos.

►Fui a Londres llorando y de la misma forma volví.

“SOY UNA DE LAS VÍCTIMAS DEL ACEITE DE COLZA”

……. “ Lo peor fue cuando me enviaron a una clínica en Londres para interrumpir mi embarazo “

Artículo 16 de enero 2019, revista Lecturas.

 

En el año  1981 tuvo lugar la mayor tragedia sanitaria de este país, con más de 25.000 víctimas, entre ellas 2.500 fallecidos. En un juicio se resolvió que el causante fue un aceite de colza adulterado con anilina al 2%. Posteriormente, un segundo  juicio contra los ex altos cargos de la Administración reconoció en sentencia firme la culpabilidad de dos de ellos y declaró al Estado como 'responsable civil subsidiario”. Por lo tanto, me considero una víctima del Estado que no veló por mis derechos.

► Mi nombre es Cándida. Tengo que decir que el horror de ser víctima  del Síndrome del Aceite Tóxico (SAT) no se lo deseo a nadie. Dolor, sufrimiento, pruebas, tratamientos. Y espero que nunca más vuelva a suceder una tragedia igual. 

►El dolor que sufrí en noviembre de 1982 marcó mi vida para siempre. Tengo que decir que me hacían todo tipo de pruebas constantemente, entre ellas muchas radiografías, y también me daban mucha medicación. En ese mismo mes empecé a encontrarme peor y me hicieron una prueba de embarazo, que resultó positiva.  La Unidad de Seguimiento del SíndromeTóxico a la que acudía me aconsejó 'la interrupción del embarazo', al igual que la Unidad de Planificación Familiar a la que me enviaron. Me hicieron entender que el bebé no vendría bien por todas la pruebas y medicamentos a los que había sido sometida, y que debido a mi enfermedad mi vida corría peligro. 

►Sufrí lo peor de aquella experiencia cuando me enviaron a Londres para 'interrumpir mi

embarazo', con un papelito en el que ponía la dirección de una clínica, sin firmas ni datos sobre quién me enviaba. Aún hoy, 36 años después, sigo teniendo ese dolor; en aquella clínica dejé una parte de mí y hoy os cuento llorando aquella perdida.

►Fui a Londres llorando y de la misma forma volví. Tengo cuatro hijos y  en mi corazón habría tenido cabida un hijo más. Por mis creencias jamás pensé que tuviese que tomar en mi vida una decisión tan dolorosa.  En esa clínica me aconsejaron denunciar al Estado español por enviarme en esas condiciones. Pero tuve que seguir adelante, mirando al futuro por mis hijos.

►En 1982 la interrupción del embarazo era delito en España, y se 'nos aconsejaba', ir a Londres. Fue tremendo salir de mi país para ello, más aún en una situación como en la que me encontraba por mi enfermedad. En aquellos momentos mi vida corría peligro y por encima de todo el amor a mis hijos me hizo tomar aquella decisión. Ellos son lo mejor que tengo y perder a su madre habría sido muy duro.  Aunque aquel bebé que perdí siempre estará en mi corazón, año tras año me pregunto: ¿ sería niño o niña? ¿Cuántos años tendría ahora?

Grupos de ayuda Hacemos terapia para sacar fuera el dolor Pertenezco a la Asociación de Consumidores Primero de Mayo, integrada en la plataforma del Síndrome Tóxico 'Seguimos Viviendo'. HACEMOS TERAPIA de grupo para sacar fuera el dolor que sentimos y enfrentarnos a él para no caer en la autodestrucción. Hay muchas mujeres que sufrieron el mismo dolor que sentí yo  y nunca se atrevieron a alzar la voz.

Lo peor fue cuando me enviaron a una clínica en Londres para interrumpir mi embarazo “

DIA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS VICTIMAS DE LA COLZA SEGUIMOS VIVIENDO

Hoy ,  pese a  la  adversidad en  Madrid, día  frio  y  lluvioso, pese a  nuestras  patologías y  dificultades,  como llevamos  haciendo  37 años, sobreviviendo,  hemos  estado  contando  nuestra  realidad, en la C/ ODonnell , el  de la  1ª  Enfermedad Rara  de  este  país, Síndrome  del  Aceite  Toxico.

 

Carmen San José, diputada de la Asamblea de  Madrid, Podemos, acompañandonos en este  frío dia, gracias.

Dando  un paso  más  para  alcanzar  nuestro  objetivo, Calidad de  Vida con:.

1.    Necesitamos Reparación moral  y  respeto a fallecidos, victimas, familia y profesionales que nos  cuidaron. Somos  los  olvidados del Estado.

2.    Creación de un Organismo con las competencias, los recursos  humanos y materiales suficientes, no existe  organismo que  coordine cuatro Ministerios  y  todas  las comunidades  Autónomas implicados  en el SAT. 

3.   CSUR del SAT , Centro, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud, porque Somos enfermedad  Rara  con  necesidades  muy  especificas y secuelas  múltiples.

4.   Activación y actualización relativa a la investigación, se  desconoce  el estado clínico de las  víctimas , por  finalizar  Convenio de  colaboración  con  en  el Instituto  Carlos  III en  2008.

5.    ¿Qué  ocurrió  con Población de  riesgo?, prioritariamente  familiares, como se las  vigiló  y  hasta  cuándo.

6.   Incluir el SAT en el nuevo baremo para la obtención del Grado de  Discapacidad.

7.    Revisar la actualización de Incapacidades reconocidas por el Plan  Nacional  para el Síndrome Tóxico (no  vigente entre  otras, por Resolución de 8 de enero de 1998, de la Dirección General del Instituto Nacional de la Seguridad Social, sobre competencias y funcionamiento de la Oficina de Gestión de Prestaciones Económicas y Sociales del Síndrome Toxico), en el sistema  general del INNS.

8.    Inclusión  en el colectivo de  Clases  Pasivas ,  o similar, nuestras victimas necesitan la  protección y  el derecho como víctimas con  secuelas.

9.   Inclusión de las secuelas del SAT como reductor para la edad de  jubilación, mediante la redacción de un Real Decreto, para las víctimas enfermas por el SAT, teniendo en cuenta esas secuelas, para la obtención del grado de discapacidad.

10. Inclusión de la Patología en los Planes de  Estudios en Medicina, Derecho, Historia, etc., como garantía de conocimiento y no  olvido , así como posterior tratamiento de  nuestros  síntomas.

11. Informar periódicamente, las  victimas  necesitamos   conocer  nuestros derechos  y  cuantas modificaciones se realicen al respecto.

12. Promoción y difusión de Jornadas Estatales Médico-Científicas sobre  el SAT.

Gracias a  quienes  hemos  estado, padeciendo, pero  luchando  un  poco  más somos, GRANDES SUPERVIVIENTES.