Hoy , pese a la
adversidad en Madrid, día frio
y lluvioso, pese a nuestras patologías y dificultades, como llevamos haciendo
37 años, sobreviviendo,
hemos estado contando
nuestra realidad, en la C/
ODonnell , el de la 1ª
Enfermedad Rara de este país,
Síndrome del Aceite
Toxico.
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Carmen San José, diputada de la Asamblea de Madrid, Podemos, acompañandonos en este frío dia, gracias. |
Dando un paso
más para alcanzar
nuestro objetivo, Calidad de Vida con:.
1. Necesitamos
Reparación moral y respeto a fallecidos, victimas, familia y
profesionales que nos cuidaron. Somos los
olvidados del Estado.
2.
Creación de
un Organismo con las competencias, los recursos
humanos y materiales suficientes, no existe organismo que
coordine cuatro Ministerios
y todas las comunidades Autónomas implicados en el SAT.
3.
CSUR del SAT , Centro, Servicios y
Unidades de Referencia del Sistema
Nacional de Salud, porque Somos
enfermedad Rara con
necesidades muy especificas y secuelas múltiples.
4.
Activación
y actualización relativa a la investigación, se desconoce
el estado clínico de las víctimas
, por finalizar Convenio de
colaboración con en el
Instituto Carlos III en
2008.
5. ¿Qué
ocurrió con Población de riesgo?, prioritariamente familiares, como se las vigiló
y hasta cuándo.
6.
Incluir el
SAT en el nuevo baremo para la obtención del Grado de Discapacidad.
7. Revisar la actualización de Incapacidades
reconocidas por el Plan Nacional para el Síndrome Tóxico (no vigente entre
otras, por Resolución
de 8 de enero de 1998, de la Dirección General del Instituto Nacional de la
Seguridad Social, sobre competencias y funcionamiento de la Oficina de Gestión
de Prestaciones Económicas y Sociales del Síndrome Toxico), en el
sistema general del INNS.
8.
Inclusión en el colectivo de Clases
Pasivas , o similar,
nuestras victimas necesitan la
protección y el derecho como
víctimas con secuelas.
9.
Inclusión
de las secuelas del SAT como reductor para la edad de jubilación, mediante la
redacción de un Real Decreto, para
las víctimas enfermas por el SAT, teniendo en cuenta esas secuelas, para la obtención del grado de
discapacidad.
10. Inclusión de la Patología en los Planes de Estudios en Medicina, Derecho, Historia, etc., como garantía de conocimiento y no olvido , así como posterior tratamiento
de nuestros síntomas.
11. Informar periódicamente, las victimas
necesitamos conocer nuestros derechos y cuantas modificaciones se realicen al
respecto.
12. Promoción y difusión de Jornadas Estatales
Médico-Científicas sobre el SAT.
Gracias a
quienes hemos estado, padeciendo, pero luchando
un poco más somos, GRANDES SUPERVIVIENTES.
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