martes, 27 de febrero de 2018

MAÑANA LAS VICTIMAS DE LA COLZA EXPLICAMOS NUESTRA REALIDAD


Mañana, 28 de  Febrero,  del Día  Mundial de las  Enfermedades  Raras, las  víctimas  olvidadas del Síndrome Tóxico por  segundo año , estaremos en la calle  informando  sobre  nuestras  necesidades  y realidad  del  padecimiento  diario.

Son:

1.    Necesitamos Reparación moral  y  respeto a fallecidos, victimas, familia y profesionales que nos  cuidaron. Somos  los  olvidados del Estado.


2.    Creación de un Organismo con las competencias, los recursos  humanos y materiales suficientes, no existe  organismo que  coordine cuatro Ministerios  y  todas  las comunidades  Autónomas implicados  en el SAT.  
 
3.   CSUR del SAT , Centro, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud, porque Somos enfermedad  Rara  con  necesidades  muy  especificas y secuelas  múltiples. 



4.   Activación y actualización relativa a la investigación, se  desconoce  el estado clínico de las  víctimas , por  finalizar  Convenio de  colaboración  con  en  el Instituto  Carlos  III en  2008.

5.    ¿Qué  ocurrió  con Población de  riesgo?, prioritariamente  familiares, como se las  vigiló  y  hasta  cuándo.

6.   Incluir el SAT en el nuevo baremo para la obtención del Grado de  Discapacidad.

7.    Revisar la actualización de Incapacidades reconocidas por el Plan  Nacional  para el Síndrome Tóxico (no  vigente entre  otras, por Resolución de 8 de enero de 1998, de la Dirección General del Instituto Nacional de la Seguridad Social, sobre competencias y funcionamiento de la Oficina de Gestión de Prestaciones Económicas y Sociales del Síndrome Toxico), en el sistema  general del INNS.

8.   Inclusión  en el colectivo de  Clases  Pasivas ,  o similar, nuestras victimas necesitan la  protección y  el derecho como víctimas con  secuelas.

9.  Inclusión de las secuelas del SAT como reductor para la edad de  jubilación, mediante la redacción de un Real Decreto, para las víctimas enfermas por el SAT, teniendo en cuenta esas secuelas, para la obtención del grado de discapacidad.

10. Inclusión de la Patología en los Planes de  Estudios en Medicina, Derecho, Historia, etc., como garantía de conocimiento y no  olvido , así como posterior tratamiento de  nuestros  síntomas.

11. Informar periódicamente, las  victimas  necesitamos   conocer  nuestros derechos  y  cuantas modificaciones se realicen al respecto.

12. Promoción y difusión de Jornadas Estatales Médico-Científicas sobre  el SAT.


ACUDE, es  necesario que  estemos  todas  cuantas  victimas,  tengamos la  capacidad  medica  para  poder  estar.




 Mesa Informativa   situada  en Madrid:

1.  Calle O´Donnell, esquina C/ Maestro Vives
( Por  previsión  meteorológica,  si  el  tiempo  impide,   la  ubicación será  en: Centro de  Salud  Goya :  Calle de O'Donnell, 55
11.00 a  13.00 horas.






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