Mañana, 28 de Febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, las víctimas olvidadas del Síndrome Tóxico por segundo año , estaremos en la calle informando sobre nuestras necesidades y realidad del padecimiento diario.
Son:
1. Necesitamos
Reparación moral y respeto a fallecidos, victimas, familia y
profesionales que nos cuidaron. Somos los
olvidados del Estado.
2.
Creación de
un Organismo con las competencias, los recursos
humanos y materiales suficientes, no existe organismo que
coordine cuatro Ministerios
y todas las comunidades Autónomas implicados en el SAT.
3.
CSUR del SAT , Centro, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema
Nacional de Salud, porque
Somos
enfermedad Rara con
necesidades muy especificas y secuelas múltiples.
4.
Activación
y actualización relativa a la investigación, se desconoce
el estado clínico de las víctimas
, por finalizar Convenio de
colaboración con en el
Instituto Carlos III en
2008.
5. ¿Qué ocurrió con Población de riesgo?, prioritariamente familiares, como se las vigiló
y hasta cuándo.
6.
Incluir el
SAT en el nuevo baremo para la obtención del Grado de Discapacidad.
7. Revisar la actualización de Incapacidades
reconocidas por el Plan Nacional para el Síndrome Tóxico (no vigente entre
otras, por Resolución
de 8 de enero de 1998, de la Dirección General del Instituto Nacional de la
Seguridad Social, sobre competencias y funcionamiento de la Oficina de Gestión
de Prestaciones Económicas y Sociales del Síndrome Toxico), en el
sistema general del INNS.
8. Inclusión en el colectivo de Clases
Pasivas , o similar,
nuestras victimas necesitan la
protección y el derecho como
víctimas con secuelas.
9. Inclusión
de las secuelas del SAT como reductor para la edad de jubilación, mediante la
redacción de un Real Decreto, para
las víctimas enfermas por el SAT, teniendo en cuenta esas secuelas, para la obtención del grado de
discapacidad.
10. Inclusión de la Patología en los Planes de Estudios en Medicina, Derecho, Historia, etc., como garantía de conocimiento y no olvido , así como posterior tratamiento
de nuestros síntomas.
11. Informar periódicamente, las victimas
necesitamos conocer nuestros derechos y cuantas
modificaciones se realicen al respecto.
12. Promoción y difusión de Jornadas Estatales Médico-Científicas sobre
el SAT.
ACUDE, es necesario que estemos todas cuantas
victimas, tengamos la capacidad medica para
poder estar.
Mesa Informativa
situada en Madrid:
1. Calle O´Donnell,
esquina C/ Maestro Vives
( Por previsión
meteorológica, si el
tiempo impide, la
ubicación será en: Centro de Salud Goya :
Calle de O'Donnell, 55
11.00 a 13.00 horas.
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