VICTIMAS DEL ACEITE DE COLZA ADULTERADO SE MOVILIZAN

Ante el silencio y el olvido, una vez más del Estado, las victimas no vamos a esperar otros cuarenta años.

Ante esta actitud de indiferencia convocaremos movilización en los próximos días.

DIA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS VICTIMAS DE LA COLZA SEGUIMOS VIVIENDO

Hoy ,  pese a  la  adversidad en  Madrid, día  frio  y  lluvioso, pese a  nuestras  patologías y  dificultades,  como llevamos  haciendo  37 años, sobreviviendo,  hemos  estado  contando  nuestra  realidad, en la C/ ODonnell , el  de la  1ª  Enfermedad Rara  de  este  país, Síndrome  del  Aceite  Toxico.

 

Carmen San José, diputada de la Asamblea de  Madrid, Podemos, acompañandonos en este  frío dia, gracias.

Dando  un paso  más  para  alcanzar  nuestro  objetivo, Calidad de  Vida con:.

1.    Necesitamos Reparación moral  y  respeto a fallecidos, victimas, familia y profesionales que nos  cuidaron. Somos  los  olvidados del Estado.

2.    Creación de un Organismo con las competencias, los recursos  humanos y materiales suficientes, no existe  organismo que  coordine cuatro Ministerios  y  todas  las comunidades  Autónomas implicados  en el SAT. 

3.   CSUR del SAT , Centro, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud, porque Somos enfermedad  Rara  con  necesidades  muy  especificas y secuelas  múltiples.

4.   Activación y actualización relativa a la investigación, se  desconoce  el estado clínico de las  víctimas , por  finalizar  Convenio de  colaboración  con  en  el Instituto  Carlos  III en  2008.

5.    ¿Qué  ocurrió  con Población de  riesgo?, prioritariamente  familiares, como se las  vigiló  y  hasta  cuándo.

6.   Incluir el SAT en el nuevo baremo para la obtención del Grado de  Discapacidad.

7.    Revisar la actualización de Incapacidades reconocidas por el Plan  Nacional  para el Síndrome Tóxico (no  vigente entre  otras, por Resolución de 8 de enero de 1998, de la Dirección General del Instituto Nacional de la Seguridad Social, sobre competencias y funcionamiento de la Oficina de Gestión de Prestaciones Económicas y Sociales del Síndrome Toxico), en el sistema  general del INNS.

8.    Inclusión  en el colectivo de  Clases  Pasivas ,  o similar, nuestras victimas necesitan la  protección y  el derecho como víctimas con  secuelas.

9.   Inclusión de las secuelas del SAT como reductor para la edad de  jubilación, mediante la redacción de un Real Decreto, para las víctimas enfermas por el SAT, teniendo en cuenta esas secuelas, para la obtención del grado de discapacidad.

10. Inclusión de la Patología en los Planes de  Estudios en Medicina, Derecho, Historia, etc., como garantía de conocimiento y no  olvido , así como posterior tratamiento de  nuestros  síntomas.

11. Informar periódicamente, las  victimas  necesitamos   conocer  nuestros derechos  y  cuantas modificaciones se realicen al respecto.

12. Promoción y difusión de Jornadas Estatales Médico-Científicas sobre  el SAT.

Gracias a  quienes  hemos  estado, padeciendo, pero  luchando  un  poco  más somos, GRANDES SUPERVIVIENTES.

Dia Mundial de las Enfermedades Raras

Con  motivo  del próximo  día  28 de  Febrero celebración del Día  Mundial de las  Enfermedades  Raras, las  víctimas  olvidadas del Síndrome Tóxico por  segundo año , estaremos en la calle  informando  sobre  nuestras  necesidades.

Han sido  menos  de  los  avances  que  nos gustarían, pero gracias a  las  energías, trabajo  y  empeño de  esta Plataforma, hemos comenzado a  aparecer  en los  Medios de  Comunicación y  a  ser  recibidas  en las  últimas  semanas  por  personas determinantes  para  la  solución a  también problemas  importantes además de  la atención Médica  Especializada, Pensiones  y Discapacidad, por  eso debemos  ser  cada  año  más, que  sepan que Seguimos Viviendo  y las  necesidades que tenemos, aunque  nos dejen  fuera  un año  más  de  las  programaciones  este  día, seguro que  el próximo será  mejor  y diferente.

Mesa Informativa que estará situada  en Madrid, Calle O´Donnell, esquina C/ Maestro Vives, de  11.00 a  13.00 horas. 

Este  es  la  ultima  publicación:

 https://www.estrelladigital.es/articulo/espanha/somos-problema-sanitario-social-judicial-dependencia/20180217123724341789.html

Plataforma en colaboración con el IMSERSO

Como resultado  de  la  reciente  reunión  con la Directora  General del  IMSERSO , Carmen Balfagon y  los  avances  y  logros muy  posibles  en temas de discapacidad, cuando sea  aprobado  definitivamente  el  nuevo Baremo  para  la Discapacidad, esta  Plataforma  en  colaboración  con  el IMSERSO  tiene  en  proyecto  organizar  Jornada  - Estancia  en  el CREER, Centro de  Referencia  Estatal de  Enfermedades  Raras, en Burgos.

Nuestra  idea  es  que sean Ponentes  especialistas  que  conocen nuestra  enfermedad  y  participen  profesionales  que  tienen relación  con evaluaciones  en  discapacidad, así  como las  victimas, para  encuentro entre  nosotros  y  evaluación corporal  completa  de  nuestras  secuelas.

Las  fechas  aproximadas  serán   en  el mes de  Abril, son  necesarios  tres  días, todos  los  gastos  serán  a cargo del IMSERSO, excepto el transporte  hasta  Burgos  desde  el lugar de  residencia  y  regreso.

Para  poder  hacer  estimación de  quienes  participarán es  muy  importante  que  respondáis  a la  mayor  brevedad, fecha máxima  hasta  el  lunes 12, ya  que  tenemos  siguiente  reunión en IMSERSO, la  próxima  semana.

Insistimos, aun no se  conocen  las  fechas  concretas  , pero  necesitamos  saber  quienes  teneis interés  en  asistir, salvo  fuerza  mayor.

Por  favor  enviar  correo a la  Plataforma  quienes  tengáis  interés  en asistir  y participar.