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jueves, 8 de febrero de 2018

Plataforma en colaboración con el IMSERSO

Como resultado  de  la  reciente  reunión  con la Directora  General del  IMSERSO , Carmen Balfagon y  los  avances  y  logros muy  posibles  en temas de discapacidad, cuando sea  aprobado  definitivamente  el  nuevo Baremo  para  la Discapacidad, esta  Plataforma  en  colaboración  con  el IMSERSO  tiene  en  proyecto  organizar  Jornada  - Estancia  en  el CREER, Centro de  Referencia  Estatal de  Enfermedades  Raras, en Burgos.

Nuestra  idea  es  que sean Ponentes  especialistas  que  conocen nuestra  enfermedad  y  participen  profesionales  que  tienen relación  con evaluaciones  en  discapacidad, así  como las  victimas, para  encuentro entre  nosotros  y  evaluación corporal  completa  de  nuestras  secuelas.

Las  fechas  aproximadas  serán   en  el mes de  Abril, son  necesarios  tres  días, todos  los  gastos  serán  a cargo del IMSERSO, excepto el transporte  hasta  Burgos  desde  el lugar de  residencia  y  regreso.


Para  poder  hacer  estimación de  quienes  participarán es  muy  importante  que  respondáis  a la  mayor  brevedad, fecha máxima  hasta  el  lunes 12, ya  que  tenemos  siguiente  reunión en IMSERSO, la  próxima  semana.
Insistimos, aun no se  conocen  las  fechas  concretas  , pero  necesitamos  saber  quienes  teneis interés  en  asistir, salvo  fuerza  mayor.



Por  favor  enviar  correo a la  Plataforma  quienes  tengáis  interés  en asistir  y participar.

lunes, 10 de abril de 2017

Para no olvidar como empezó esta andadura


Para  no  olvidar  como empezó esta  andadura

En estas  últimas  semanas la  actividad  para trasladar a la sociedad española  nuestra situación mediante la obligación que tienen  los medios de  comunicación como servicio informativo a  la ciudadanía  ha  sido fructífera y al menos  algo se  nos  ha  escuchado. Un poco más,  el próximo sábado en el  programa de Informe Semanal.


Ademásos dejamos  el enlace  del programa de Radio Vicalvaro donde tuvimos una  conversación  distendida  y  muy  cariñosa con David.


https://www.ivoox.com/y-por-que-no-7-abril-2017-audios-mp3_rf_18041319_1.html


Y  para  estas  vacaciones una  lectura que  fue  muy  importante  para  esta  Plataforma  con  el  inmenso  honor  de  tener  el apoyo de  una  Gran Mujer a  la que  en estos  días  no  hemos  mencionado. Ella es la responsable  de  que muchos  nos  conozcáis. Nuestra amiga , Almudena Grandes. Desde  todos  los  lugares te  queremos  y  GRACIAS siempre, siempre.


No  te  hemos  mencionado en estos  días, pero  no  te  olvidamos nunca.



Siguen viviendo

El síndrome tóxico pasó a ser un ingrediente más de la Transición, un buen argumento para los guionistas de 'Cuéntame', la cara siniestra de Naranjito. Las víctimas desaparecieron.




 
http://elpais.com/elpais/2015/09/28/eps/1443461494_100863.html



Informaros del día de  celebración de   nuestro  36 aniversario: será  el  9 de  mayo por la tarde. El lugar  ya  os  lo confirmaremos, habrá interesantes  ponencias.