ESTANCIA DE LAS VÍCTIMAS DE LA COLZA EN EL CREER DE BURGOS

En bus  de  camino a  Burgos

ESTANCIA DE LAS VÍCTIMAS DE LA COLZA EN EL CREER DE BURGOS

Las víctimas del SAT hemos celebrado las “Jornadas sobre el Síndrome del Aceite Tóxico. Situación Actual “, llevadas a cabo, gracias al trabajo realizado por la Plataforma “Seguimos Viviendo “ y la colaboración del IMSERSO y del CREER de Burgos.

Inauguración de  Jornadas

Queremos trasladar lo beneficiosas que han resultado estas jornadas para el conjunto de las víctimas, prioritariamente por lo importante del encuentro colectivo dentro de un espacio diferente de convivencia y también por la atención y la valoración profesional que hemos recibido, beneficiosa para nuestro presente y futuro y en aras de una mejor calidad de vida.

Marga  víctima  y  ponente  como  investigadora  universitaria

 

Testimonio victimas

 

 

 

Analizando  el dia  a  altas  horas de  la  noche

 

Segundo dia  de Ponencias

 

Clausura

Confiamos que para el próximo año, (ya tenemos confirmación de las fechas para su celebración en abril de 2019 ), contemos con la participación de muchas más víctimas y la asistencia de más profesionales, que son quienes deben realizarnos evaluaciones completas sobre nuestra discapacidad en cada una de las Comunidades Autónomas.

 

Gracias a todos los que habéis hecho posible esta celebración, sobre todo al conjunto de la Plataforma Seguimos Viviendo, quienes hemos trabajado con esfuerzo e ilusión para conseguirlo, así como a todas las víctimas que independientemente de su situación personal, laboral y geográfica han participado en ellas.

Plataforma en colaboración con el IMSERSO

Como resultado  de  la  reciente  reunión  con la Directora  General del  IMSERSO , Carmen Balfagon y  los  avances  y  logros muy  posibles  en temas de discapacidad, cuando sea  aprobado  definitivamente  el  nuevo Baremo  para  la Discapacidad, esta  Plataforma  en  colaboración  con  el IMSERSO  tiene  en  proyecto  organizar  Jornada  - Estancia  en  el CREER, Centro de  Referencia  Estatal de  Enfermedades  Raras, en Burgos.

Nuestra  idea  es  que sean Ponentes  especialistas  que  conocen nuestra  enfermedad  y  participen  profesionales  que  tienen relación  con evaluaciones  en  discapacidad, así  como las  victimas, para  encuentro entre  nosotros  y  evaluación corporal  completa  de  nuestras  secuelas.

Las  fechas  aproximadas  serán   en  el mes de  Abril, son  necesarios  tres  días, todos  los  gastos  serán  a cargo del IMSERSO, excepto el transporte  hasta  Burgos  desde  el lugar de  residencia  y  regreso.

Para  poder  hacer  estimación de  quienes  participarán es  muy  importante  que  respondáis  a la  mayor  brevedad, fecha máxima  hasta  el  lunes 12, ya  que  tenemos  siguiente  reunión en IMSERSO, la  próxima  semana.

Insistimos, aun no se  conocen  las  fechas  concretas  , pero  necesitamos  saber  quienes  teneis interés  en  asistir, salvo  fuerza  mayor.

Por  favor  enviar  correo a la  Plataforma  quienes  tengáis  interés  en asistir  y participar.

INFORMACIÓN DE NUESTRA PLATAFORMA, EN BOLETIN DEL CREER

INFORMACIÓN DE  NUESTRA  PLATAFORMA,  EN  BOLETIN DEL CREER ( Centro  de Referencia Estatal de  Enfermedades  Raras).

De la  pasada  visita  al CREER  en Burgos,  ya  aparecemos  con información sobre  nuestro  colectivo en  su   boletín  mensual.

Os  dejamos  el enlace  para poder  verlo.

http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/documentacion/boletindigitalcreer/news_2017/news_mayo_2017/index.htm

Buen verano !!!!!!!

Cálida e interesante visita al CREER

Cálida  e  interesante  visita  al CREER, Centro  de  Referencia Estatal de  Enfermedades  Raras  para  Enfermos  y  sus  Familias.

Ayer  representantes  de  la Plataforma  mantuvimos  una  reunión  y  visita  al CREER,  muy    interesante  y  beneficiosa  para  todas  las  víctimas  del SAT  y nuestras  Familias.

Fue  un día  duro  y  agotador,   estos  días  tocará  recuperase,  pero mereció  la  pena  por  el conocimiento de  sus  profesionales  y  las  posibilidades  que  el Centro  nos  ofreció ,con   su  director  Aitor  y  todas las  profesionales  que demostraron  cariño  e  interés  en su recibimiento y   en la  escucha   a nuestra  situación.

Gracias,  comienza  otro  camino de  ayuda  al SAT.