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viernes, 1 de junio de 2018

ESTANCIA DE LAS VÍCTIMAS DE LA COLZA EN EL CREER DE BURGOS

En bus  de  camino a  Burgos

ESTANCIA DE LAS VÍCTIMAS DE LA COLZA EN EL CREER DE BURGOS

Las víctimas del SAT hemos celebrado las “Jornadas sobre el Síndrome del Aceite Tóxico. Situación Actual “, llevadas a cabo, gracias al trabajo realizado por la Plataforma “Seguimos Viviendo “ y la colaboración del IMSERSO y del CREER de Burgos.


Inauguración de  Jornadas













Queremos trasladar lo beneficiosas que han resultado estas jornadas para el conjunto de las víctimas, prioritariamente por lo importante del encuentro colectivo dentro de un espacio diferente de convivencia y también por la atención y la valoración profesional que hemos recibido, beneficiosa para nuestro presente y futuro y en aras de una mejor calidad de vida.

Marga  víctima  y  ponente  como  investigadora  universitaria





 
Testimonio victimas
 
 
 










Analizando  el dia  a  altas  horas de  la  noche








 
Segundo dia  de Ponencias
 
Clausura


Confiamos que para el próximo año, (ya tenemos confirmación de las fechas para su celebración en abril de 2019 ), contemos con la participación de muchas más víctimas y la asistencia de más profesionales, que son quienes deben realizarnos evaluaciones completas sobre nuestra discapacidad en cada una de las Comunidades Autónomas.







 





Gracias a todos los que habéis hecho posible esta celebración, sobre todo al conjunto de la Plataforma Seguimos Viviendo, quienes hemos trabajado con esfuerzo e ilusión para conseguirlo, así como a todas las víctimas que independientemente de su situación personal, laboral y geográfica han participado en ellas.




jueves, 25 de mayo de 2017

Hoy la Plataforma Seguimos Viviendo participando en Jornadas Síndrome del Aceite Tóxico para Médicos de Atención primaria 2017





Hoy  la  Plataforma Seguimos Viviendo participando en :
Jornadas  organizadas  por  la  Consejería de  Sanidad de  la CM  a  petición de  la Plataforma  Seguimos Viviendo de  víctimas  del SAT.

Síndrome del Aceite Tóxico para Médicos de Atención primaria 2017
Dirección General de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria

       Epidemiología, evolución, mortalidad, estado actual de pacientes. Registro del ISCIII. Dr. Manuel Posada de la Paz . Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras en Instituto de Salud Carlos III. Presidente de la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD)
       Guía de actuación en pacientes con SAT  en Atención Primaria. Dr. Jesus Manuel Rubio López. Médico de Familia. Centro de Salud Jaime Vera. Leganés.
       Enfermedades Minoritarias. EL SAT como enfermedad poco frecuente. Dra. Monserrat Morales Cornejo. Coordinadora de la Consulta de Enfermedades Minoritarias. Servicio de Medicina Interna. Hospital doce de octubre.
       Complicaciones cardiopulmonares. Hipertensión Arterial Pulmonar. Dra. Pilar Escribano Subías.  Coordinadora Unidad de Hipertensión Pulmonar. Servicio de Cardiología. Hospital doce de Octubre.
       Enfermedades, discapacidad y enfermos. Guías de evaluación. Importancia del informe de salud. Peculiaridades de las Enfermedades poco Frecuentes. Angel Calle Montero. Jefe de Área. IMSERSO. Ministerio de Sanidad  Servicios Sociales e Igualdad.
       Herramientas y habilidades para afrontar la enfermedad, las secuelas y discapacidades presentes y las tensiones emocionales derivadas del hecho traumático de padecer SAT. Gabriel Rubio Valladolid. Jefe de Servicio de Psiquiatría. Profesor Titular UCM. Hospital doce de Octubre.
La visión del paciente. Dña. Carmen Cortés. Plataforma de Afectados por el SAT