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jueves, 25 de mayo de 2017

Hoy la Plataforma Seguimos Viviendo participando en Jornadas Síndrome del Aceite Tóxico para Médicos de Atención primaria 2017





Hoy  la  Plataforma Seguimos Viviendo participando en :
Jornadas  organizadas  por  la  Consejería de  Sanidad de  la CM  a  petición de  la Plataforma  Seguimos Viviendo de  víctimas  del SAT.

Síndrome del Aceite Tóxico para Médicos de Atención primaria 2017
Dirección General de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria

       Epidemiología, evolución, mortalidad, estado actual de pacientes. Registro del ISCIII. Dr. Manuel Posada de la Paz . Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras en Instituto de Salud Carlos III. Presidente de la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD)
       Guía de actuación en pacientes con SAT  en Atención Primaria. Dr. Jesus Manuel Rubio López. Médico de Familia. Centro de Salud Jaime Vera. Leganés.
       Enfermedades Minoritarias. EL SAT como enfermedad poco frecuente. Dra. Monserrat Morales Cornejo. Coordinadora de la Consulta de Enfermedades Minoritarias. Servicio de Medicina Interna. Hospital doce de octubre.
       Complicaciones cardiopulmonares. Hipertensión Arterial Pulmonar. Dra. Pilar Escribano Subías.  Coordinadora Unidad de Hipertensión Pulmonar. Servicio de Cardiología. Hospital doce de Octubre.
       Enfermedades, discapacidad y enfermos. Guías de evaluación. Importancia del informe de salud. Peculiaridades de las Enfermedades poco Frecuentes. Angel Calle Montero. Jefe de Área. IMSERSO. Ministerio de Sanidad  Servicios Sociales e Igualdad.
       Herramientas y habilidades para afrontar la enfermedad, las secuelas y discapacidades presentes y las tensiones emocionales derivadas del hecho traumático de padecer SAT. Gabriel Rubio Valladolid. Jefe de Servicio de Psiquiatría. Profesor Titular UCM. Hospital doce de Octubre.
La visión del paciente. Dña. Carmen Cortés. Plataforma de Afectados por el SAT

lunes, 8 de mayo de 2017

ACTO HOMENAJE POR EL 36 ANIVERSARIO DEL FALLECIMIENTO DE LA PRIMER A VICTIMA JAIME VAQUERO EN 1981.




ACTO  HOMENAJE  POR  EL  36  ANIVERSARIO DEL FALLECIMIENTO DE  LA  PRIMER A VICTIMA  JAIME  VAQUERO  EN  1981.

Para  todas  nuestras  víctimas , las  que  no están, las que  seguimos  viviendo, para  nuestros  mayores,   nuestras  familias que tanto  dolor  soportaron  y  tanto nos  cuidaron , las  que están, las que  se  fueron , para  los profesionales  que  con  gran esfuerzo en aquellos terribles  días  dieron lo mejor  para  paliar nuestro sufrimiento , para  todos este acto  homenaje.


Lugar CENTROCENTRO CIBELES DE CULTURA Y CIUDADANIA, Auditorio Caja de Música. Planta 1. ,de  la  Plaza de Cibeles, hoy  9 de  mayo a  las  19.00  horas.



jueves, 16 de junio de 2016

Un pequeño gran logro , el carnet de las victimas








UN PEQUEÑO  GRAN  LOGRO, CARNET DE  VICTIMAS




Informar que  hace  aproximadamente  un mes,   se  acordó,   en la  reunión  general de  nuestro  Aniversario, una  de  las  primeras  acciones colectivas de    esta  Plataforma  : solicitar  el carnet  como victimas  al que tenemos derecho  y  como respuesta, todas las  peticiones que  registramos desde  esta  Plataforma , están  comenzando a  recibir  dicho carnet  que  nos identifica  como victima  del SAT.





Una  pequeña  acción con un excelente  resultado, aunque sea  pequeño  y  que   deberíamos   haber tenido desde  hace  años.


Vamos  muy  bien,  por  eso  os recordamos que  hoy desde  las  19.30  en nuestro  local: Espacio de  Barrio Almudena  Grandes, C/ Sierra  Espuña  numero  22, Madrid, Villa de  Vallecas......Os esperamos !!!!!!!!



RECORDAR.............................LA  UNIDAD  Y  CONSTANCIA ES EL ÉXITO PARA  LLEGAR A  NUESTRO  OBJETIVO: CALIDAD  DE  VIDA