jueves, 25 de mayo de 2017

Hoy la Plataforma Seguimos Viviendo participando en Jornadas Síndrome del Aceite Tóxico para Médicos de Atención primaria 2017





Hoy  la  Plataforma Seguimos Viviendo participando en :
Jornadas  organizadas  por  la  Consejería de  Sanidad de  la CM  a  petición de  la Plataforma  Seguimos Viviendo de  víctimas  del SAT.

Síndrome del Aceite Tóxico para Médicos de Atención primaria 2017
Dirección General de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria

       Epidemiología, evolución, mortalidad, estado actual de pacientes. Registro del ISCIII. Dr. Manuel Posada de la Paz . Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras en Instituto de Salud Carlos III. Presidente de la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD)
       Guía de actuación en pacientes con SAT  en Atención Primaria. Dr. Jesus Manuel Rubio López. Médico de Familia. Centro de Salud Jaime Vera. Leganés.
       Enfermedades Minoritarias. EL SAT como enfermedad poco frecuente. Dra. Monserrat Morales Cornejo. Coordinadora de la Consulta de Enfermedades Minoritarias. Servicio de Medicina Interna. Hospital doce de octubre.
       Complicaciones cardiopulmonares. Hipertensión Arterial Pulmonar. Dra. Pilar Escribano Subías.  Coordinadora Unidad de Hipertensión Pulmonar. Servicio de Cardiología. Hospital doce de Octubre.
       Enfermedades, discapacidad y enfermos. Guías de evaluación. Importancia del informe de salud. Peculiaridades de las Enfermedades poco Frecuentes. Angel Calle Montero. Jefe de Área. IMSERSO. Ministerio de Sanidad  Servicios Sociales e Igualdad.
       Herramientas y habilidades para afrontar la enfermedad, las secuelas y discapacidades presentes y las tensiones emocionales derivadas del hecho traumático de padecer SAT. Gabriel Rubio Valladolid. Jefe de Servicio de Psiquiatría. Profesor Titular UCM. Hospital doce de Octubre.
La visión del paciente. Dña. Carmen Cortés. Plataforma de Afectados por el SAT

4 comentarios:

Marga dijo...

Me hubiera encantado asistir...

No olvidemos la importancia que tiene el visibilizar nuestra enfermedad, sobre todo desde el punto de vista científico y sus conclusiones. Estas jornadas sirven para dar a conocer una realidad durante mucho tiempo escondida.

Mayte Delasherasmartinez dijo...

Ayudar y aliviar

Mayte Delasherasmartinez dijo...

Acabo de escuchar estas palabras en una película y he pensado que esta debería ser la respuesta a lo que necesitamos. Por derecho y sin mirar a otro lado sino de centro porque todos somos afectados. Si no, recordemos el miedo de aquellos meses de toda España, paralizada por el terror de ser afectado y las secuelas, que en nosotros fue una cruel realidad. Pongámonos en los zapatos de los y las afectadas. Ayudar y aliviar. Por derecho

oskarosteopata dijo...

Visibilizar y dar voz al colectivo de Victimas del SAT, otro paso para hacer frente en esta sociedad, de la necesidad de proyectos necesarios de información, estudio de una realidad que necesita apoyo y entrega
en las necesidades del colectivo, dando la firmeza de regularización y cobertura para una calidad de vida y sobre todo saber la verdad que tanto tiempo llevamos esperando, como respuestas y efectivos con calidad humana y profesional para la atención de nuestra enfermedad.