Hoy la Plataforma Seguimos Viviendo participando en :
Jornadas
organizadas por la Consejería
de Sanidad de la CM a
petición de la Plataforma Seguimos Viviendo de víctimas
del SAT.
Síndrome del Aceite Tóxico para Médicos de
Atención primaria 2017
Dirección General de
Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria
• Epidemiología,
evolución, mortalidad, estado actual de pacientes. Registro del ISCIII. Dr.
Manuel Posada de la Paz . Director del Instituto de Investigación de
Enfermedades Raras en Instituto de Salud Carlos III. Presidente de la
Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
(ICORD)
• Guía
de actuación en pacientes con SAT en
Atención Primaria. Dr. Jesus Manuel Rubio López. Médico de
Familia. Centro de Salud Jaime Vera. Leganés.
• Enfermedades
Minoritarias. EL SAT como enfermedad poco frecuente. Dra. Monserrat
Morales Cornejo. Coordinadora de la Consulta de Enfermedades
Minoritarias. Servicio de Medicina Interna. Hospital doce de octubre.
• Complicaciones cardiopulmonares.
Hipertensión Arterial Pulmonar. Dra. Pilar Escribano Subías. Coordinadora Unidad de Hipertensión Pulmonar.
Servicio de Cardiología. Hospital doce de Octubre.
• Enfermedades,
discapacidad y enfermos. Guías de evaluación. Importancia del informe de salud.
Peculiaridades de las Enfermedades poco Frecuentes. Angel Calle Montero. Jefe
de Área. IMSERSO. Ministerio de Sanidad
Servicios Sociales e Igualdad.
• Herramientas
y habilidades para afrontar la enfermedad, las secuelas y discapacidades
presentes y las tensiones emocionales derivadas del hecho traumático de padecer
SAT. Gabriel Rubio Valladolid. Jefe de Servicio de Psiquiatría.
Profesor Titular UCM. Hospital
doce de Octubre.
La visión del paciente. Dña. Carmen Cortés. Plataforma
de Afectados por el SAT
4 comentarios:
Me hubiera encantado asistir...
No olvidemos la importancia que tiene el visibilizar nuestra enfermedad, sobre todo desde el punto de vista científico y sus conclusiones. Estas jornadas sirven para dar a conocer una realidad durante mucho tiempo escondida.
Ayudar y aliviar
Acabo de escuchar estas palabras en una película y he pensado que esta debería ser la respuesta a lo que necesitamos. Por derecho y sin mirar a otro lado sino de centro porque todos somos afectados. Si no, recordemos el miedo de aquellos meses de toda España, paralizada por el terror de ser afectado y las secuelas, que en nosotros fue una cruel realidad. Pongámonos en los zapatos de los y las afectadas. Ayudar y aliviar. Por derecho
Visibilizar y dar voz al colectivo de Victimas del SAT, otro paso para hacer frente en esta sociedad, de la necesidad de proyectos necesarios de información, estudio de una realidad que necesita apoyo y entrega
en las necesidades del colectivo, dando la firmeza de regularización y cobertura para una calidad de vida y sobre todo saber la verdad que tanto tiempo llevamos esperando, como respuestas y efectivos con calidad humana y profesional para la atención de nuestra enfermedad.
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