CARMEN CORTÉS PONENTE EN EL ACTO OFICIAL DEL DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 5 MARZO 2021

Por fin, tenemos una buena noticia que compartir, por primera vez y gracias al trabajo y esfuerzo de la Plataforma Seguimos viviendo, junto a la ayuda de FEDER, nuestra voz se escuchara mañana , en un acto muy importante y ante un aforo muy especial.

Mañana en el Acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades raras, presentara la ponencia de representación de los enfermos de enfermedades Raras, Carmen Cortes , nuestra portavoz y coordinadora de la Plataforma Seguimos Viviendo y vicepresidenta de la Asociación Espacio de Barrio Almudena Grandes , como no puede ser de otra forma comenzará recordando que es una víctima de la colza y que este año es nuestro 40 Aniversario. Os adjuntamos el programa del acto y el enlace de la Web de FEDER, desde donde podréis conectar para seguir el acto en directo. https://enfermedades-raras.org/

Esperamos que esto os de muchos ánimos para seguir acompañándonos y confiar en que alcancemos nuestros objetivos marcados. Y esta, nuestra nueva camiseta para este Aniversario tan especial, ya podeis adquirirla .

Dignidad y justicia para nuestras necesidades. Un abrazo.

Por una semana extra de vacaciones para sanitarios y personal del entorno x Coronoavirus

Todos  los  días  a las  20.00  horas,  la  ciudadanía  sentimos  la  necesidad de  dar  las  gracias  a  todo el  entorno hospitalario  que tanto  está  trabajando para  ayudarnos,  poniendo en peligro directo  su propia salud  y  la de  su  familia.

Esto  a  muchas  personas  nos  parece insuficiente, porque  pensamos insistentemente ,  en  cómo será  su  recuperación cuando esto pase, ¿quienes les  van a  cuidar  y  como asegurarnos que  este  agradecimiento se  constatará por  parte del Gobierno?
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Por  eso  desde  nuestra  Plataforma, a  la que  tanto nos  duele  que  se  les  olvidase el agradecimiento  en aquella  ocasión   1981  por  el " Envenenamiento de  aceite de Colza desnaturalizado", su trabajo ,  dedicación  y lo que nos  cuidaron  con  muchísimo esfuerzo  ,  no  se repita en esta  ocasión.

Tenemos que  mantener la memoria de  este trabajo,  cuando  todo este  dolor  pase,   por  eso, te  pido el apoyo para que  el Gobierno , por  RD y cada  uno de  los  Gobiernos Autonómicos,   Municipales, dentro de  sus  competencias , establezca la  ampliación de   una  semana  extra de  vacaciones  y paga  por  el Coronavirus, para  el personal sanitario y personal del entorno sanitario. Esto  además  servirá  para  su recuperación  personal , después  de  este  gigantesco   esfuerzo personal.

Que  esto sirva también,  para que  el resto de  profesiones  con  entornos  privados,   tomen ejemplo en quienes  son servicios  esenciales  para  su posterior recompensa  personal .

Gracias, firma  y  comparte.
https://www.change.org/p/gobierno-de-espa%C3%B1a-por-una-semana-extra-de-vacaciones-para-sanitarios-y-personal-entorno-x-coronoavirus

Esta noche las victimas del SAT en TV1

Esta  noche  las  victimas  del SAT  en TV1

Esta noche, TV 1 emite  el  documental en el que  las  VICTIMAS DEL SÍNDROME  TÓXICO  somos las  protagonistas, en el programa Ochenteame, después de    “Cuéntame”.

  

Continuamos con nuestro trabajo, exposición pública de  nuestra  causa, así  podremos conseguir  nuestros  objetivos.

Las  victimas  debemos  tomar  conciencia  y  continuar uniéndonos  cada  día  mas,  creciendo   para  alcanzar  nuestros  justos  y merecidos  objetivos.

Calidad de  vida, Reparación  moral,  atención medica  especializada, social e  investigación.

Visítanos, conócenos  y  asóciate.

38 años del envenenamiento por aceite de colza adulterado,Síndrome del Aceite Tóxico

Hoy  1 de  mayo de 2019, hace  38 años, moría  en la  ambulancia que  le conducía  al  hospital, el niño de ocho años de la  localidad Madrileña de Torrejón de  Ardoz,  Jaime  Vaqero. Se convertía  en la primera víctima oficial de la inicialmente  llamada   Neumonía  Atípica, posteriormente  y hasta la actualidad, del Síndrome del Aceite Toxico (SAT).

 

Desde  la  Plataforma Seguimos Viviendo, en primer  lugar enviar  nuestra  más  respetuosa muestra de  cariño   y recuerdo a toda su  familia,  a  las  miles de  familias que  perdieron a  sus seres  queridos, así  como  a las   miles de  víctimas  que seguimos  sufriendo por un envenenamiento que provocó  secuelas de  diferente  gravedad pero en  todas, un tremendo  dolor  personal de  dignidad  y  olvido , acompañado de una enfermedad  rara, crónica , degenerativa  y de  futuro incierto.

Sirva un año  mas este  aniversario para trasladar a los gobiernos  y  la  opinión  pública , que Seguimos Viviendo y no como  hubiéramos elegido, de  no  haber  sufrido este  envenenamiento,  muchas  siguen siendo las  victimas que necesitan  protección  médica y social  a  la que se comprometió  nuestro Parlamento unánimemente  y   de la que se ha desentendido 38 años después, así  como  de investigar  para  conocer nuestro  futuro y  la  afectación en  nuestra descendencia.

Esperamos que  este  nuevo Gobierno  tome  en serio el SAT  y  con ello la necesidad de  nuestra  Reparación Moral , para  poder vivir  con  dignidad y  descansar, acompañado de  medidas sanitarias, sociales  y de  investigación del  colectivo que den solución definitiva   a la Tragedia  Sanitaria  más grave  y  única  de  este  país.

Somos una sociedad europea,  moderna, solidaria  y  justa, pues demuéstrenlo.

Hoy la Plataforma Seguimos Viviendo participando en Jornadas Síndrome del Aceite Tóxico para Médicos de Atención primaria 2017

Hoy  la  Plataforma Seguimos Viviendo participando en :

Jornadas  organizadas  por  la  Consejería de  Sanidad de  la CM  a  petición de  la Plataforma  Seguimos Viviendo de  víctimas  del SAT.

Síndrome del Aceite Tóxico para Médicos de Atención primaria 2017

Dirección General de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria

•       Epidemiología, evolución, mortalidad, estado actual de pacientes. Registro del ISCIII. Dr. Manuel Posada de la Paz . Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras en Instituto de Salud Carlos III. Presidente de la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD)

•       Guía de actuación en pacientes con SAT  en Atención Primaria. Dr. Jesus Manuel Rubio López. Médico de Familia. Centro de Salud Jaime Vera. Leganés.

•       Enfermedades Minoritarias. EL SAT como enfermedad poco frecuente. Dra. Monserrat Morales Cornejo. Coordinadora de la Consulta de Enfermedades Minoritarias. Servicio de Medicina Interna. Hospital doce de octubre.

•       Complicaciones cardiopulmonares. Hipertensión Arterial Pulmonar. Dra. Pilar Escribano Subías.  Coordinadora Unidad de Hipertensión Pulmonar. Servicio de Cardiología. Hospital doce de Octubre.

•       Enfermedades, discapacidad y enfermos. Guías de evaluación. Importancia del informe de salud. Peculiaridades de las Enfermedades poco Frecuentes. Angel Calle Montero. Jefe de Área. IMSERSO. Ministerio de Sanidad  Servicios Sociales e Igualdad.

•       Herramientas y habilidades para afrontar la enfermedad, las secuelas y discapacidades presentes y las tensiones emocionales derivadas del hecho traumático de padecer SAT. Gabriel Rubio Valladolid. Jefe de Servicio de Psiquiatría. Profesor Titular UCM. Hospital doce de Octubre.

La visión del paciente. Dña. Carmen Cortés. Plataforma de Afectados por el SAT