CARMEN CORTÉS PONENTE EN EL ACTO OFICIAL DEL DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 5 MARZO 2021

Por fin, tenemos una buena noticia que compartir, por primera vez y gracias al trabajo y esfuerzo de la Plataforma Seguimos viviendo, junto a la ayuda de FEDER, nuestra voz se escuchara mañana , en un acto muy importante y ante un aforo muy especial.

Mañana en el Acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades raras, presentara la ponencia de representación de los enfermos de enfermedades Raras, Carmen Cortes , nuestra portavoz y coordinadora de la Plataforma Seguimos Viviendo y vicepresidenta de la Asociación Espacio de Barrio Almudena Grandes , como no puede ser de otra forma comenzará recordando que es una víctima de la colza y que este año es nuestro 40 Aniversario. Os adjuntamos el programa del acto y el enlace de la Web de FEDER, desde donde podréis conectar para seguir el acto en directo. https://enfermedades-raras.org/

Esperamos que esto os de muchos ánimos para seguir acompañándonos y confiar en que alcancemos nuestros objetivos marcados. Y esta, nuestra nueva camiseta para este Aniversario tan especial, ya podeis adquirirla .

Dignidad y justicia para nuestras necesidades. Un abrazo.