Tras reuniones
mantenidas con diversos
organismos informamos :
1.
Seguimos sin
noticias del Ministerio de
Sanidad, S. Sociales e Igualdad, pese al compromiso de reunión de
principios de noviembre , donde debemos de abordar temas muy importantes para todas las victimas como es la atencion medica , igualitaria y especializada para todas las victimas vivan en la Comunidad Autonoma que vivan, hay que recordar que solo en la Comunidad de Madrid está la Dra. Nogales, profesional conocedora de nuestra situación desde hace mas de 25 años y la nueva Unidad Funcional que ha comenzado a andar en el mes de Mayo, el resto de victimas está sin la atención médica que se nos debe como Enfermedad Rara y lo que eso conlleva, necesidad de un Centro de Referencia Estatal ( CSUR).
2.
Quien haya
solicitado el carnet y tenga
una demora de más de
1 mes y
quiera que se lo
reclamemos, por favor que se
ponga en contacto con la Plataforma, ya que
según la oficina no hay
demora.
3.
Es importante
solicitar visita y
asistencia en el Centro
de Referencia de Burgos CREER , para
poder obtener conocimiento
completo de nuestra
afectación, ya que la mayoría
no tenéis actualizados
los informes clínicos
y sociales, IMPORTANTISIMOS
para el baremo de la discapacidad Y NUESTRO PRINCIPAL PROBLEMA,
para ser bien evaluados con el grado que realmente
nos corresponde.
4.
Hemos estado presentes en
reunión con asociaciones en IMSERSO, donde expusimos
nuestra dificultad como colectivo de cara
al nuevo baremo de la
discapacidad adaptado al CIE 10, pendiente de
aprobar.
5.
Ante los falta de
cumplimiento de compromiso del
Ministerio y algunas
informaciones contradictorias
que retrasan el
bienestar de nuestro día a día,
habrá que tomar medidas colectivas.
6.
Cada día
son más las asociaciones que estaban
dormidas y se adhieren
a nuestras acciones y trabajo para reclamar
la justicia que nos
corresponde.
Recordaros de nuevo por
favor antes de acudir a
nuestro local confirméis
por
correo electrónico vuestra
visita , ya que algunas
incidencias a veces
nos obligan a cambiar
fechas y horarios
debido a tratamientos, consultas
o reuniones.
Próxima reunión
·
Jueves 30 a
partir de las 19.15
horas
Reunión general
·
Sábado 16 a las
12.00 horas.
OS
ESPERAMOS.
