Ampliación de encuesta sobre Calidad de Vida victimas del SAT

Ampliación de  encuesta sobre Calidad de Vida  victimas  del SAT

Como ya  informamos, el verano de  2018  desde  el Instituto Carlos III , CISAT, se    envió a  1000 victimas  afectadas,   elegidas  aleatoriamente ,   una  encuesta para  conocer  nuestra  calidad de  vida, como resultado de la  insistencia de  esta  Plataforma.

Ahora de  nuevo, comunican con quienes  hicimos esa encuesta,  enviándonos  una nueva  encuesta  más  amplia,  para  conocer  con mas  concreción  los motivos, ademas de que  se  nos  enviará  un informe  personalizado de  nuestra  situación,  ya que los  resultados  anteriores, fueron realmente  sorprendentes :

Una muy  baja  calidad de  vida  sanitaria , con graves  alteraciones de la salud  física  y mental  y como esto contribuye a  nuestra  malísima  calidad de  vida.

 

Las  autoridades del Ministerio de  Sanidad, Consumo  y Bienstar Social,  ya  son conocedoras de  este  informe  y en breves  días  lo será  la Consejería de  Sanidad. 

 

 

Por la  gravedad de  estos  resultados  y la  importancia de  seguir  conociendo  el porqué  de  esta  situación , os  animamos  a PARTICIPAR  ACTIVAMENTE  , SI TENEIS  DUDA  PODEIS PONEROS EN CONTACTO CON EL CISAT    o  con esta  Plataforma mediante  correo  electrónico o dejando un mensaje  en nuestro contestador  Y  ENVIARLO CON LA  MAYOR  RAPIDEZ, no necesita  franqueo , el sobre para  enviar  viene adjunto.

Son momentos de seguir insistiendo en la necesidad  y  total JUSTIFICACIÓN  de  nuestro CSUR , para que seamos atendidos  sanitariamente  como merecemos, con  investigación, con  observación de  manera  integral  y  acompañado de las  necesidades Sociales  tan inminentes que  también tenemos.

Ya  sabéis,  el trabajo , la  insistencia  y la  justicia  son nuestra  razón,  la  unidad  nuestra  herramienta, acude  a la Plataforma Seguimos Viviendo.

DIA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS VICTIMAS DE LA COLZA SEGUIMOS VIVIENDO

Hoy ,  pese a  la  adversidad en  Madrid, día  frio  y  lluvioso, pese a  nuestras  patologías y  dificultades,  como llevamos  haciendo  37 años, sobreviviendo,  hemos  estado  contando  nuestra  realidad, en la C/ ODonnell , el  de la  1ª  Enfermedad Rara  de  este  país, Síndrome  del  Aceite  Toxico.

 

Carmen San José, diputada de la Asamblea de  Madrid, Podemos, acompañandonos en este  frío dia, gracias.

Dando  un paso  más  para  alcanzar  nuestro  objetivo, Calidad de  Vida con:.

1.    Necesitamos Reparación moral  y  respeto a fallecidos, victimas, familia y profesionales que nos  cuidaron. Somos  los  olvidados del Estado.

2.    Creación de un Organismo con las competencias, los recursos  humanos y materiales suficientes, no existe  organismo que  coordine cuatro Ministerios  y  todas  las comunidades  Autónomas implicados  en el SAT. 

3.   CSUR del SAT , Centro, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud, porque Somos enfermedad  Rara  con  necesidades  muy  especificas y secuelas  múltiples.

4.   Activación y actualización relativa a la investigación, se  desconoce  el estado clínico de las  víctimas , por  finalizar  Convenio de  colaboración  con  en  el Instituto  Carlos  III en  2008.

5.    ¿Qué  ocurrió  con Población de  riesgo?, prioritariamente  familiares, como se las  vigiló  y  hasta  cuándo.

6.   Incluir el SAT en el nuevo baremo para la obtención del Grado de  Discapacidad.

7.    Revisar la actualización de Incapacidades reconocidas por el Plan  Nacional  para el Síndrome Tóxico (no  vigente entre  otras, por Resolución de 8 de enero de 1998, de la Dirección General del Instituto Nacional de la Seguridad Social, sobre competencias y funcionamiento de la Oficina de Gestión de Prestaciones Económicas y Sociales del Síndrome Toxico), en el sistema  general del INNS.

8.    Inclusión  en el colectivo de  Clases  Pasivas ,  o similar, nuestras victimas necesitan la  protección y  el derecho como víctimas con  secuelas.

9.   Inclusión de las secuelas del SAT como reductor para la edad de  jubilación, mediante la redacción de un Real Decreto, para las víctimas enfermas por el SAT, teniendo en cuenta esas secuelas, para la obtención del grado de discapacidad.

10. Inclusión de la Patología en los Planes de  Estudios en Medicina, Derecho, Historia, etc., como garantía de conocimiento y no  olvido , así como posterior tratamiento de  nuestros  síntomas.

11. Informar periódicamente, las  victimas  necesitamos   conocer  nuestros derechos  y  cuantas modificaciones se realicen al respecto.

12. Promoción y difusión de Jornadas Estatales Médico-Científicas sobre  el SAT.

Gracias a  quienes  hemos  estado, padeciendo, pero  luchando  un  poco  más somos, GRANDES SUPERVIVIENTES.

Dia internacional de la Mujer Trabajadora

DIA  INTERNACIONAL DE  LA  MUJER  2017..................SEGUIMOS VIVIENDO.