El
Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, olvida a
las víctimas del Síndrome Tóxico.
Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema
Nacional de Salud presidido por la señora
Ministra, la cual ha rechazado
encuentro con nuestro colectivo, olvida a las
20.000 víctimas que aun padecemos
el Síndrome del Aceite Tóxico, con
diferentes afectaciones y también
desgraciadamente con desigualdades en
nuestro abandono.
http://www.msssi.gob.es/gabinete/notasPrensa.do?metodo=detalle&id=4179
Pese a
anteriores reuniones con el Sr. D. G. Cartera Básica Servicios SNS y Farmacia, D.
Agustín Rivero Cuadrado y la Sra. Subdirectora
General
de Cartera Básica de Servicios del SNS y Fondo de
Cohesión, Doña Maravillas Izquierdo
Martinez , los cuales
aun no han respondido a la información errónea que nos
facilitaron, repuesta de esas Comunidades
Autonomas y a
las que solo parece
interesar el gasto farmaceutico ,
mas que
politicas sanitarias de atención
especializada y necesaria a quienes
padecemos una Enfermedad
Rara y Compleja , resultado
de un envenenamiento masivo por la
negligencia de un Estado.
Tener que decir que en
Madrid somos afortunadas , visto lo visto,
porque al menos , después de muchas
reuniones y tensiones de
trabajo y esfuerzos de
victimas con la salud
mermada, hemos conseguido que se
haya establecido la Unidad Funcional
en el Hospital
12 de Octubre, con muchas
deficiencias, así como la
antigua , valiosa y querida
consulta de la experta
Dra. María Antonia Nogales, la
cual lleva trabajando con el SAT los
mismos años que la Dra. Maravillas Izquierdo y de la que
aun esperamos respuesta desde marzo
,os
dejamos las comunicaciones al respecto
para que cada cual
analice su particularidad y
la atención que recibe
en su Comunidad
Autónoma :
1ª
respuesta febrero:
En línea con
lo que se les comunicó el pasado 16 de enero de 2017, en la última reunión de
la Comisión de Prestaciones Aseguramiento y Financiación (CPAF) que ha tenido
lugar el 26 de enero, en el punto 6 del Orden del día “Otros temas” se ha
informado de la reunión mantenida con su Plataforma y ,asimismo se ha
solicitado a los miembros integrantes de la CPAF (Comunidades Autónomas,
Mutualidades e INGESA), que informen por
escrito acerca del tipo de atención que prestan a los afectados por el Síndrome
del Aceite Tóxico y, si disponen de dispositivos específicos para llevar
a cabo dicha atención.
2º respuesta
16 de
Marzo:
En relación al asunto de su interés le informamos que el pasado 27 enero se
transmitió a través de la Secretaria del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS)
solicitud de información a las comunidades autónoma, Ingesa y Mutualidades
sobre la atención a los afectados por el Síndrome del Aceite Tóxico
(SAT).
Habiendo contestado la mayoría de las comunidades y las Mutualidades e
INGESA, todos ellos responden que no disponen de dispositivos específicos
para la atención del SAT. Únicamente cuatro comunidades han formulado
observaciones, estando fundamentalmente vinculadas al cumplimiento de lo
establecido el Real Decreto 2488/1981 de 19 de octubre y su normativa de
desarrollo, especialmente a las prestaciones farmacéuticas que el
colectivo de afectados del SAT y sus beneficiarios reciben. Asimismo, todas ellas informan que
facilitan la atención sanitaria en las mismas condiciones que al resto de
la población protegida del Sistema Nacional de Salud, no habiendo detectado
necesidades especiales.
En cuanto el número de afectados, únicamente
Asturias y Murcia han dado información detallada: 21 afectados la primera
y 54 afectados y 17 beneficiarios la segunda. Baleares, Comunidad Valenciana,
INGESA y MUGEJU refieren no tener afectados.
La respuesta recibida de la Comunidad de Madrid el día 10 de febrero cita
textualmente “pendiente de obtener información”. No obstante se debe tener en
cuenta que la solicitud de información se ha efectuado a la Dirección General
de Planificación, Investigación y Formación , representante de dicha
comunidad en la Comisión de Prestaciones, Aseguramiento y Financiación y
no a la Mesa Multidisciplinar a la que Usted hace referencia.
Nuestra
respuesta:
Referente
a la información que facilita este Ministerio, decirles
que los datos que nosotras tenemos no coinciden con
la vaga información que aun posee este
Ministerio 35 años después del inicio de nuestra información
y más de dos meses después de la petición a las
CCAA, se los adjuntamos a este correo ,
fueron facilitados hace nos seis
meses por el Instituto Carlos III, encargado de
la vigilancia de nuestra muerte.
Desconocemos que
son las siglas: INGESA y MUGEJU, nos gustaría que
nos aclaren esto y la diferencia de
datos, por la gravedad de dicha disparidad
de información.
Ponemos en
copia a las diputadas y diputado
portavoces en la Comisión de Sanidad, donde están
pendientes las iniciativas de este colectivo, con
urgencia, como seguimos demostrando, por la falta de
rigor y conocimiento de la situación de nuestro colectivo.
Después de esto, desgraciadamente nadie
ha dado más respuestas, que cada
cual analice si
las víctimas del SAT
estamos atendidas o abandonadas:
Avisando a quienes nos desprecian:
…………… vamos a seguir resistiendo
y exigiendo nuestro derecho como
enfermos crónicos que padecemos
una enfermedad rara.
