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sábado, 17 de febrero de 2018

Dia Mundial de las Enfermedades Raras



Con  motivo  del próximo  día  28 de  Febrero celebración del Día  Mundial de las  Enfermedades  Raras, las  víctimas  olvidadas del Síndrome Tóxico por  segundo año , estaremos en la calle  informando  sobre  nuestras  necesidades.




Han sido  menos  de  los  avances  que  nos gustarían, pero gracias a  las  energías, trabajo  y  empeño de  esta Plataforma, hemos comenzado a  aparecer  en los  Medios de  Comunicación y  a  ser  recibidas  en las  últimas  semanas  por  personas determinantes  para  la  solución a  también problemas  importantes además de  la atención Médica  Especializada, Pensiones  y Discapacidad, por  eso debemos  ser  cada  año  más, que  sepan que Seguimos Viviendo  y las  necesidades que tenemos, aunque  nos dejen  fuera  un año  más  de  las  programaciones  este  día, seguro que  el próximo será  mejor  y diferente.

Mesa Informativa que estará situada  en Madrid, Calle O´Donnell, esquina C/ Maestro Vives, de  11.00 a  13.00 horas. 


Este  es  la  ultima  publicación:

 https://www.estrelladigital.es/articulo/espanha/somos-problema-sanitario-social-judicial-dependencia/20180217123724341789.html




lunes, 13 de noviembre de 2017

El Ministerio de Sanidad, S. Sociales e Igualdad incumple compromisos con victimas de la colza.




La  reunión  a  la que se  comprometió este  Ministerio a  principios de  noviembre, no se  ha  producido  y la  callada  ha  sido la  respuesta  al  último  correo  enviado con  fecha 25 de  octubre,  hacemos  responsable a  este  Ministerio del abandono  en la  atención  sanitaria  y  social   de  las  victimas  enfermas del Síndrome del Aceite  Tóxico,  primera  Enfermedad  Rara  de  este  país  y  como tal  incluida  en  la   Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud , aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 11 de junio de 2014.


No vamos a  permitir  mas  que  las  victimas  sigan  abandonadas sin  atención médica  ni  social  adecuada señoras  Ministras, Montserrat  y  Fátima.

La  última  víctima  a  la  que  vamos a  ver  llorar  , fue a  Gloria  ayer , que  acudió desde  Valladolid para asistir a  la  Asamblea del  15 M de  Villa de  Vallecas  conocernos  y pedirnos  ayuda ante  la  negativa  de  asistencia médica especializada en Valladolid
, no  vamos a  permitir  mas  lágrimas  por  no tener  la  asistencia que  merecemos  señores  y señoras  gobernantes.

lunes, 30 de octubre de 2017

No tenemos miedo, nos robaron la salud, respuesta al Ministerio de Sanidad , S. Sociales e Igualdad, tras su falta de compromiso , después de la pasada reunión.



Después de  más de  un mes  para  poder  recibir el resumen de  una  reunión,  a  la  que  no acudió  ninguna  persona  encargada de  elaborar  acta, pese a  haberlo  solicitado, recibimos un  resumen, que   como es  habitual  con nuestro  colectivo,  olvida  los  compromisos que creímos  entender, de  nuevo echan  balones  fuera.
 
 
 
¿Siguen  queriendo  marear   y  entretener a  las  víctimas del SAT,  no  son  suficientes  36  años?  .
Os  adjuntamos la respuesta  facilitada, ya  que su resumen, no coincide  con  el  nuestro,  parece que  estuvimos  en  diferentes  reuniones, evaluar  vosotros, pero  desde  esta  Plataforma  no  vamos a  permitir  su  continuo  olvido  y falta de responsabilidad.






Respuesta  al Ministerio:
Buenos  días.
En relación  con el  correo que  nos  ha  remitido  y  el resumen que  les  adjuntamos, junto  a  el  nuestro, he  de  anunciarle  varias  consideraciones.
1.    En la  reunión  mantenida ,  no estuvieron ni Dña. Mercedes Alfaro, SG de Información Sanitaria y Evaluación y Dña. Mª Luz de los Mártires, Gerente Asistencial de Atención Hospitalaria de la Comunidad de Madrid,  a  quienes  usted  menciona, y Dña. Paloma Casado, SG de Calidad e Innovación  tuvo que  ausentarse  antes de  finalizar   reunión  por  motivos de  agenda,  por  lo que  deduzco que  usted  nos  traslado  erróneamente la información, hecho  grave  por  el contenido de  dicha  información y el momento en  el que  nos  encontramos.
2.    Detectamos que  los compromisos que  entendimos  ustedes  asumían, como el prioritario de  coordinar  con las  diferentes  Instituciones  y Áreas de  este  Ministerio  y otras  Administraciones,   vuelve a  ser  un  error y eluden  y  desvían  nuestra  atención  hacia  “ otros”.
3.   Adjuntamos  también nuestro  resumen, el cual no deja  dudas a  las  necesidades  que  trasladamos porque no  queremos  seguir  buscando  nada, queremos concreción en las  actuaciones  y  equidad  real  para  todas las  victimas  enfermas del SAT vivan  en el territorio que  vivan, sin  añadir  ninguna  coletilla  que  derive  en ambigüedades como   “ excepcionalidad, etc”.
4.    Usted  misma  se  comprometió  y  reconoció  que  los  EVO, del INNS,  no tienen  suficiente  información  sobre la  enfermedad  y  quedó    responsable  para iniciar  coordinación.
5.    También se  comprometieron a  tener  reunión a  comienzos  de   noviembre , tal como le  recordamos en el  correo, y  que  usted  no menciona ,les  ruego nuevamente   nos  faciliten  fecha de  reunión  , así  como  con  persona  suficientemente  responsable  como  para  tomar  decisiones  y no tener  ambigüedad  ni  dilación  en  el tiempo.
6.    Lamentamos que  después de  un mes  para  mandar  resumen de  reunión,  tenga  este  contenido  y más  aun, que  quien  conoce  sobradamente  la  situación del SAT desde  sus  inicios , Doña  Maravillas  Izquierdo,  cambie  de  responsabilidad ,  a  lo que  desde  luego tiene  total derecho y  libertad,  y  de  nuevo quede   este  tema tan  importante, en  manos de  personas que  desafortunadamente  tienen  poca  información  y  desconocemos  exactamente  quienes  serán, además de  Doña  Paloma.
Por  todo  lo expuesto, quedamos a  su  disposición para  cualquier  aclaración y comunicarla que este  correo  está   con  copia  también a  quienes  usted  puso, que  desconocemos  quienes  son,  yo  si la  informo que  lo mando  con    copia  a la Consejería de  Sanidad de  Madrid, Grupos  Parlamentarios,  diputadas del  Partido que  nos  gobierna , así  como DG de  S. Sociales  y Oficina de  prestaciones  e  Instituto Carlos III.
Basta  ya  de  seguir  dando  vueltas  y   haciendo más  difícil la  solución a  victimas  que  padecen    un problema  sin resolver  desde  hace  36  años.
Gracias.
Quedamos a la espera  lo más  rápida  posible de  su  respuesta , para   poder tener  el encuentro  urgente  necesario.
Un saludo.
 


 Con  esto,   que  cada  cual  asuma  el papel que  quiere tener  en el PRESENTE   de  las  Victimas  del SAT.


 
 







No tenemos   miedo, ya  nos  quitaron lo  mas  preciado,  nuestra  salud, solo  podemos  luchar  por  tener Dignidad  y  Calidad de  Vida, no vamos a  aguantar mas mentiras !.




La  Unidad  nuestra  mejor  herramienta, acompañanos !!!!!