miércoles, 29 de noviembre de 2017

Las víctimas de la colza envían carta a la Ministra Fátima Bañez solicitando reunión.



Las  víctimas de  la colza  envían  carta a la Ministra  Fátima Bañez como resultado de  la de  la 2ª respuesta del Secretario de  Estado de  la Seguridad Social, haciendo  oidos  sordos a  sus  demandas.


Tras  la  desafortunada  segunda  respuesta  por  parte  de la Secretaria de  Estado de  la Seguridad Social,  siguiendo  el trabajo iniciado  de  esta  Plataforma, constancia  y  continuidad,  hemos  enviado  nueva  respuesta  con  copia a  la Sra. Ministra  Fátima  Bañez , y petición expresa de reunión  para  hacerla  conocedora de la  realidad  y  necesidades del colectivo de  víctimas de la colza, por  el desconocimiento existente  en  las  Administraciones  actuales  y  con ello los  Ministerios que tan solo saben  ejecutan  la  legislación referente  al  SAT por las ayudas  totalmente anticuadas  y  no resuelven  las  necesidades  actuales de  las  víctimas  del R.D.  2448/ 1981 de  19 de  octubre , totalmente alejado de  la realidad  actual.

Es el  propio Ministerio de  Empleo  y Seguridad  Social, el prioritario,  la Oficina de  Gestión del SAT  se  encuentra  orgánicamente en el INSS,  con  clarísimas  competencias  de  extrema  necesidad  para  comenzar a  elaborar  un  borrador de  manera  URGENTE  con   nueva  legislación que  ponga  SOLUCIÓN Y  PROTECCIÓN  tal  y   como se  comprometió UNANIMEMENTE nuestro Parlamento Español.

Esperamos tener  pronta  respuesta para  poder  resolver estas  situaciones de  desprotección que  padecemos  frente  a  otros  colectivos   en Incapacidades laborales , Jubilaciones  anticipadas, falta de  cotizaciones  completas, etc.


Animamos a  TODAS LAS  VICTIMAS DE  TODO EL TERRITORIO ESPAÑOL  Y  DE  FUERA DE  ÉL A  PARTICIPAR  EN LA PROXIMA  REUNIÓN GENERAL  que  celebraremos el  16  de  diciembre  en  nuestro  local a  las  12.00 de  la  mañana, en  ella decidiremos las  medidas a  tomar  a  inicios  de  2018 REFERENTE A LA  ACTITUD DEL  GOBIERNO ,    LOS MINISTERIOS  IMPLICADOS  Y  LOS  GRUPOS  POLITICOS DE NUESTRO  PARLAMENTO, QUE  REGISTRAN  INICIATIVAS  QUE  NO ACTIVAN, porque  al  parecer  no son  suficientes  36 años  de  sufrimiento.


 OS  ESPERAMOS, ACUDIR, ES  NUESTRO PRESENTE  Y FUTURO !!!


No  vamos a  rendirnos,  vamos a  conseguir  nuestro  objetivo, protección  y  calidad de  vida.


lunes, 27 de noviembre de 2017

SE PROLONGA EL INCUMPLIMIENTO DEL MINISTERIO DE SANIDAD , S. SOCIALES E IGUALDAD




Tras  reuniones  mantenidas  con  diversos  organismos   informamos :

1.     Seguimos  sin  noticias del Ministerio de  Sanidad, S. Sociales  e  Igualdad, pese  al compromiso de  reunión de  principios de  noviembre , donde  debemos  de  abordar  temas  muy  importantes  para  todas las  victimas  como es  la  atencion  medica , igualitaria  y  especializada  para  todas las  victimas  vivan  en la Comunidad  Autonoma  que  vivan, hay que  recordar que  solo en la  Comunidad de  Madrid  está  la  Dra. Nogales,  profesional  conocedora de  nuestra  situación desde  hace  mas  de  25 años  y la  nueva  Unidad  Funcional que  ha  comenzado a  andar  en  el mes  de  Mayo, el resto de  victimas  está  sin  la  atención médica  que  se  nos  debe  como Enfermedad Rara y  lo que  eso conlleva,  necesidad de  un Centro de  Referencia  Estatal ( CSUR).


2.     Quien  haya  solicitado el carnet  y  tenga  una  demora de  más de  1 mes   y  quiera  que  se  lo reclamemos,  por  favor que se  ponga  en  contacto con la Plataforma, ya  que  según la  oficina  no hay  demora.

3.     Es  importante  solicitar  visita  y  asistencia  en  el Centro  de Referencia de   Burgos  CREER , para  poder  obtener  conocimiento  completo  de  nuestra  afectación, ya  que  la  mayoría  no tenéis  actualizados  los  informes  clínicos  y  sociales,  IMPORTANTISIMOS  para  el baremo de  la  discapacidad  Y NUESTRO PRINCIPAL PROBLEMA,  para ser  bien  evaluados con el grado que  realmente  nos  corresponde.

4.     Hemos estado presentes  en  reunión  con  asociaciones en  IMSERSO, donde  expusimos  nuestra  dificultad  como colectivo de  cara  al nuevo  baremo  de  la discapacidad adaptado al CIE 10,   pendiente de  aprobar.

5.     Ante los  falta de  cumplimiento de  compromiso del Ministerio  y  algunas  informaciones  contradictorias que  retrasan  el  bienestar de  nuestro día  a  día, habrá que  tomar  medidas colectivas.

6.     Cada  día  son más  las  asociaciones que  estaban  dormidas  y  se  adhieren a  nuestras acciones  y trabajo para  reclamar  la  justicia que  nos  corresponde.

Recordaros de  nuevo  por  favor  antes de  acudir a  nuestro  local   confirméis  por  correo  electrónico  vuestra  visita , ya  que  algunas  incidencias  a  veces  nos  obligan a  cambiar  fechas  y  horarios  debido a  tratamientos,  consultas  o reuniones.


 Próxima  reunión
·         Jueves  30  a  partir de  las  19.15  horas

Reunión  general
·         Sábado  16 a  las  12.00 horas.

OS  ESPERAMOS.


 

miércoles, 22 de noviembre de 2017

Víctimas del síndrome del aceite de colza denuncian el abandono institucional

Un futuro tras sobrevivir al síndrome tóxico

Víctimas del síndrome del aceite de colza denuncian el abandono institucional y exigen que se garantice una vida digna para las 15.000 personas que conviven con esta enfermedad, causada en 1981 por una intoxicación alimentaria

  (debemos aclarar que  la  palabra  exacta es  por  un envenenamiento” ).

RELEVO GENERACIONAL

¿Qué ha ocurrido para que se produzca este relevo generacional en la lucha de las víctimas del síndrome del aceite de colza? Entre quienes entonces eran muy jóvenes y hoy se acercan a los 50, algunos perciben un empeoramiento en su estado de salud. “Los dolores tan intensos del 81 están dando señales de que pueden volver a aparecer”, explica Cortés en la sede de la plataforma, en Villa de Vallecas. Además, los médicos que conocían la enfermedad empiezan a jubilarse sin que se haya producido una transferencia de conocimiento, porque el síndrome tóxico no se estudia en las universidades de Medicina, como denuncia la plataforma.
Por otro lado, el cierre de la unidad del Hospital Carlos III —al no renovarse el convenio con la Consejería de Sanidad en 2008—, que hacía revisiones clínicas anuales a pacientes y compartía esa información con el Instituto Carlos III —hoy por hoy, único órgano que investiga esta enfermedad—, puso en alerta a algunos afectados. Desde el cierre, el seguimiento que realiza el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto Carlos III se hace a través de encuestas. El doctor Manuel Posada, director de este organismo, asegura que en la actualidad hay 15.000 personas vivas que son monitorizadas.

 https://elsaltodiario.com/sanidad/un-futuro-tras-sobrevivir-al-sindrome-toxico

Gracias a  periodistas  como  Patricia  y Medios de  Verdadera  comunicación, como El Salto, las  victimas de  la " Colza", como se  nos  conoce,  salimos  poco  a  poco de  nuestro  olvido.  

Gracias.


 

 

domingo, 19 de noviembre de 2017

Cada vez somos más, cada vez somos más fuertes


 

Hoy  hemos  celebrado  nuestro gran  acto,  ya  no  hay  marcha  atrás, cada  vez  somos  más, cada  vez  somos  más  fuertes, cada  vez  nos  conoce  mas  la  sociedad, cada vez creemos  mas  en  que  “ La felicidad  es  una  manera de  resistir “.

  


Y  hoy  durante  un  par de  horas, gracias a  nuestra  querida  amiga Almudena  Grandes ,   todas  las  buenas  personas  que  nos  han  ayudado  a  preparar  este  acto sin  ser  víctimas, como  nuestra  presidenta  María,  Alex  nuestra  nueva  amiga  y  fiel colaboradora,  Paco este  amigo  que siempre  está  dispuesto a  tener  martillo  en mano  para  clavar  lo que  haga  falta,  M. Ángel  presidente de  la asociación de  Salamanca que  pese a  su  dificultad  nos  ha  querido acompañar  viajando desde  allí,  vecinas  y vecinos  del barrio y a  todas  nuestras  grandes amigas  y  amigos, HEMOS  SIDO FELICES…….os  queremos  y  nos  estáis  haciendo grandes, grandes.

GRACIAS.