jueves, 2 de noviembre de 2017

Seguimos esperando audiencia con S.M. la Reina Doña Leticia


Muchas  Instituciones  parecen  estar  despertando  y  comienzan a  iniciar leves  comunicaciones  con las  Victimas  del SAT.


Lo  están  haciendo gracias a  la  ayuda  de  algunos  medios de  comunicación   y    por la capacidad que  les  demostramos al   decirles muy  claro y contundente las necesidades que tenemos, junto a la constancia del trabajo  porque  aunque  nos  duela, no nos  vamos  a rendir  y no vamos a  parar hasta  conseguir  lo justo  y merecido,  calidad de  vida  sanitaria  , social  y de  investigación, sin  olvidad que seguimos esperando  el reconocimiento de  dignidad  y reparación  moral que  ningún  gobierno ha  realizado,  ni  ninguna  Casa  Real  ha  demostrado ninguna deferencia  y  solidaridad a  nuestro  colectivo, pese a  ser la  PRIMERA  ENFERMEDAD RARA  DE  ESTE  PAIS   y  que  nuestra  Reina  es  abanderada  en  su  defensa,  ¿ Por  qué  no recibe  y  conoce  a  las  víctimas  del SAT  mediante  nuestra  Plataforma  que  defiende  a todas las  víctimas, casi  20.000? .



Aquí les  dejamos  la  última  petición de  audiencia  a la Casa Real, recuerden nuestros  monarcas : somos la  primera  enfermedad rara de  este  país, con  casi  20.000  enfermos.



También  seguimos  esperando, desde  marzo  , respuesta de la Audiencia Nacional,  a  nuestra  petición de  documentación,  que  parecen tener  difícil  encontrar ¡!!!




Así mismo  insistimos  en seguir  colaborando  con la  encuesta del Instituto Carlos III, que  aunque  no  cumple  todas  nuestras  necesidades, ayuda a  saber  y   debe  de  aumentar  su  trabajo parta  saber   más, por lo que  os  animamos a  comunicar  con  ellos  y  participar  activamente, así  como en el registro   de  quienes   podáis ,   entrando  en  su  página  web .


Recordar  hoy tenemos  atención a  todas las  victimas  en  nuestro  local:
C/ Sierra  Espuña  22, distrito Villa de  Vallecas,  Madrid, a  partir  de  las  19.30.



La  unidad  es  nuestra  mejor  aliada!!!!!!

1 comentario:

JHP dijo...

Yo era una niña de 10 años, mi hermana 11, pero no éramos los únicos niños afectados X esta enfermedad, que como bien sabéis es la primera enfermedad rara reconocida. Sin embargo ningún alto cargo, ni ningún miembro de la Casa Real vino a visitarnos, ni ha querido conocernos. Por qué?? Somos tan raros como nuestra enfermedad??
Cómo hemos de sentirnos??