Muchas Instituciones parecen estar despertando y comienzan a iniciar leves comunicaciones con las Victimas del SAT.
Lo están haciendo gracias a la
ayuda de algunos
medios de comunicación y por la capacidad que les
demostramos al decirles muy claro y contundente las necesidades que
tenemos, junto a la constancia del trabajo
porque aunque nos
duela, no nos vamos a rendir
y no vamos a parar hasta conseguir
lo justo y merecido, calidad de
vida sanitaria , social
y de investigación, sin olvidad que seguimos esperando el reconocimiento
de dignidad y reparación
moral que ningún gobierno ha
realizado, ni ninguna Casa Real ha
demostrado ninguna deferencia
y solidaridad a nuestro
colectivo, pese a ser la PRIMERA
ENFERMEDAD RARA DE ESTE
PAIS y
que nuestra Reina es
abanderada en su
defensa, ¿ Por qué no
recibe y
conoce a las víctimas del SAT
mediante nuestra Plataforma
que defiende a todas las
víctimas, casi 20.000? .
Aquí les dejamos
la última petición de
audiencia a la Casa Real,
recuerden nuestros monarcas : somos
la primera enfermedad rara de este país,
con casi
20.000 enfermos.
También seguimos
esperando, desde marzo , respuesta de la Audiencia Nacional, a
nuestra petición de documentación, que
parecen tener difícil encontrar ¡!!!
Así mismo
insistimos en seguir colaborando con la
encuesta del Instituto Carlos III, que aunque
no cumple todas
nuestras necesidades, ayuda
a saber
y debe de aumentar su
trabajo parta saber más, por lo que os
animamos a comunicar con
ellos y participar
activamente, así como en el
registro de quienes
podáis , entrando en
su página web .
Recordar hoy tenemos
atención a todas las victimas
en nuestro local:
C/
Sierra Espuña 22, distrito Villa de Vallecas,
Madrid, a partir de las 19.30.
La unidad es
nuestra mejor aliada!!!!!!
1 comentario:
Yo era una niña de 10 años, mi hermana 11, pero no éramos los únicos niños afectados X esta enfermedad, que como bien sabéis es la primera enfermedad rara reconocida. Sin embargo ningún alto cargo, ni ningún miembro de la Casa Real vino a visitarnos, ni ha querido conocernos. Por qué?? Somos tan raros como nuestra enfermedad??
Cómo hemos de sentirnos??
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