sábado, 23 de junio de 2018

Historias de nuestras victimas , nº 2




Mayte de las Heras, Madrid, pertenece a  la Asociación Espacio de  barrio Almudena Grandes  integrada en   la Plataforma Seguimos Viviendo.




Soy una víctima más del SAT.

Fui una niña del SAT.

De las afortunadas, porque mis secuelas a día de hoy no son tan graves que me hayan impedido llevar una vida normal. He ido al colegio. Es cierto que salía constantemente a mitad de clase para ir a las revisiones, que aún hoy recuerdo como una tortura por el dolor que pasaba en ellas; era tan solo una niña, que debía vivir en un mundo de sueños, de deseos, y que no comprendía ese miedo constante en el que vivíamos en mi casa, en mi barrio. 



Era tan solo una niña más. Y no sabía el por qué de esa sensación de miedo terrible ante la espera: espera de saber qué causaba esa enfermedad que nos estaba matando, espera de unos resultados de análisis que siempre salían con malos resultados, de unas pruebas nuevas que no eran alentadoras; vivía sin saber qué ocurría, en una atmósfera de pánico terrible por parte de mis pobres padres, que vieron como los tres hijos estábamos afectados; tres, dos, uno, el número no es más que dolor añadido, el número de afectados no resta, siempre suma.
Soy una mujer del SAT y ese dolor interno, me acompañará mientras viva. No sólo por mí, también por ellos, mis padres, que murieron un mucho en aquellos días.
Como niña del SAT estudié EGB, COU, tantas cosas que hoy ni suenan a los jóvenes y ya no tan jóvenes, estudios que pertenecen al pasado y que son pasado como parece , nuestra enfermedad, que no suela a nadie que tenga hoy más de 30 años. 

Fui una adolescente del SAT y acabé una carrera e incluso, pude empezar a trabajar.
De las afortunadas. Fui muy afortunada porque pude hacerlo.
Sin embargo, ni un solo día de mi existencia he vivido sin dolor: esa es la verdad. He aprendido quizás a mal-convivir con él, a seguir adelante sin pensar que está ahí, como fiera que corroe las entrañas. Ese dolor de tripa, estómago, ese dolor del centro de mi ser, no me ha abandonado desde el día que nació en mí; retorcida por él, me cuidaron en casa. Las noticias de horror se sucedían en la televisión: muertes que se sucedían sin saber la causa; al final no les quedó remedio: me llevaron, muy niña aún, al hospital. Fue el día que dieron el terrible diagnostico, entre susurros, a mis padres. No a mí, niña aún. Yo sólo vi las lágrimas de impotencia de mi padre, el desmayo de mi madre. El dolor de una familia destrozada.


Fui a una niña del SAT, soy una mujer del SAT. Ojalá sea una anciana que cuente mi historia algún día, pero lo dudo porque moríré seguramente joven, como lo hizo mi padre y tantos otros padres y tantos hermanos e hijos.
He aprendido a ignorar ese hormigueo, o más bien calambreo (¡seguro que esa palabra no existe, pero los enfermos del SAT sí la reconocemos como real y necesaria en nuestras vidas!); ignorar ese dolor muscular, neurológico, que recorre mi cuerpo y que tantas veces me agarrota.Ignorarlo para Seguir viviendo.

He aprendido a respirar, a pulmón abierto, con ansia: yo, que siento que tantas veces me falta el aire.
Y sobre todo, he aprendido, miren ustedes qué bien, a dar vida al refrán de “al mal tiempo, buena cara”, y sonrío… 
Sonrío siempre, muchas veces en los peores momentos y cuando nadie entiende porqué. Sonrío con dolor, con pena, y lo hago porque estoy viva, porque sigo viviendo, porque tengo que sonreír, y reír y abrazar la vida, porque lo hago por tantos de los que hoy ya no pueden sonreír. 
Y a veces es sólo una mueca que contrae mi dolorida mandíbula por el dolor (ay, cómo nos duele la boca a los del SAT), pero lo hago también porque yo hoy Sigo viva y debo sonreír a los que sufren por la muerte de sus seres queridos y también a los que ya no pueden sufrir, porque no están 


Fui una niña del SAT. Sigo viva y soy afortunada porque sigo viva. 
Con nuestro dolor, nuestra pena, nuestra vida tan distinta de la que debería ser, pero Seguimos Viviendo

viernes, 1 de junio de 2018

ESTANCIA DE LAS VÍCTIMAS DE LA COLZA EN EL CREER DE BURGOS

En bus  de  camino a  Burgos

ESTANCIA DE LAS VÍCTIMAS DE LA COLZA EN EL CREER DE BURGOS

Las víctimas del SAT hemos celebrado las “Jornadas sobre el Síndrome del Aceite Tóxico. Situación Actual “, llevadas a cabo, gracias al trabajo realizado por la Plataforma “Seguimos Viviendo “ y la colaboración del IMSERSO y del CREER de Burgos.


Inauguración de  Jornadas













Queremos trasladar lo beneficiosas que han resultado estas jornadas para el conjunto de las víctimas, prioritariamente por lo importante del encuentro colectivo dentro de un espacio diferente de convivencia y también por la atención y la valoración profesional que hemos recibido, beneficiosa para nuestro presente y futuro y en aras de una mejor calidad de vida.

Marga  víctima  y  ponente  como  investigadora  universitaria





 
Testimonio victimas
 
 
 










Analizando  el dia  a  altas  horas de  la  noche








 
Segundo dia  de Ponencias
 
Clausura


Confiamos que para el próximo año, (ya tenemos confirmación de las fechas para su celebración en abril de 2019 ), contemos con la participación de muchas más víctimas y la asistencia de más profesionales, que son quienes deben realizarnos evaluaciones completas sobre nuestra discapacidad en cada una de las Comunidades Autónomas.







 





Gracias a todos los que habéis hecho posible esta celebración, sobre todo al conjunto de la Plataforma Seguimos Viviendo, quienes hemos trabajado con esfuerzo e ilusión para conseguirlo, así como a todas las víctimas que independientemente de su situación personal, laboral y geográfica han participado en ellas.